親子祭り

(写真は別の療育施設でのプールですw)

 

 

今日は療育施設で親子祭りが開催された。

10時頃に行って、模擬店のチケットを買って食べたりしていた。結構人が多くて、バザーとかも盛り上がってたな~

そのあと、療育施設の卒業生の演奏会を聴いた。

インドネシアの楽器、アンクロンという揺らして音を鳴らすもの。それぞれの子が一音ずつ担当して、自分の順番が来たら揺らして鳴らすという感じ♪

音を鳴らす動作として決して難しいものではないけれども、それをタイミングよく合わす。みんなにとってそれは簡単なことではないだろうから、いっぱい練習したんだろうなというのが伝わってきた。

 

その後のプールは、はるくん本当に楽しそうだった。

ワニさんみたいに、手を地面について体と足は浮かせるという姿勢が好きみたい。体のほとんどが水に浸かっているのがいいのかな~?

しばらく遊んでいたら体が冷えて唇が真っ青になってたww

はるくん、加減ができないねw

 

 

この日は、普段療育施設に通っておられる子もいっぱい来ておられた。

そんな中でも、はるくんは他人への関心が乏しいのが目立っていた。まあまだ年齢が低いのもあるんだろうけど、目が合わなかったり、呼んでも振り向かなかったり・・・こういう特性って、年齢が上がれば、改善するのか?それとも一生??

 

 

地鎮祭

数日前まで雑草がぼーぼーだったうちの土地が、地鎮祭の前日くらいにきれいに刈り取られていたw

 

ちょうど1年前くらいの夏真っ盛りのこの日。もちろん空調などなく、めちゃくちゃ熱い中で汗だくになりながらの地鎮祭が開幕!

 

 

小さな砂の山をトントン叩いたりと、初めての儀式。

順番に榊をお供えして・・・

 

はるくんは途中から暴れそうになっていたけど、なんとか抑え込んだw

もうみんな暑さにやられて、だんだんどうでもよくなってきてしまっていた感があったけどw

 

ついにここに我が家が建つのかーなんか感激。はるくんもいっぱい走り回ってくれていいよ!

 

隣りの家族も地鎮祭をされていたので、挨拶をした。

お子さんは2人おられ、下の子ははるくんと同じくらいだ。

仲良くしてくれるかな~心配。

いつかはるくんの障害のことも伝えないとな。

 

新居の工夫②

前回は主に家の中のことでしたが、今回は外構について書いていきます。

 

そもそもうちの土地は分譲地で更地であり、周囲を囲むものは何もありませんでした。

西側は幅6mの道路、北側と南側は隣の分譲地、東側は畑でうちの土地よりも1mほど低い位置にあります。

西側の道路はこの分譲地のために作られた道路なので、交通量は多くなく、比較的安全です。しかしそこから50mほど南側に行くと、少し交通量の多い道路と交差します。

 

ここからははるくんの特性についても加味していきます。

 

現状(2歳)では危険認知がまったく出来ておらず(車が危ないとかが分からない)、多動があります。

 少し前のブログに貼った写真にもあるように、こちらを気にせずもくもくと歩いていくことも多いです。

 

これでは事故に遭うリスクが高くなってしまいます。

 

そこで、やはりオープン外構ではなくクローズド外構を選択しました。

そして、玄関のドアを開けてまっすぐ走って出ていくようなことがないように、門扉は玄関から少し横に離しました。

 

そしてその門扉にはシリンダー錠を両側につけることで、どちらからも開けるためには鍵が必要な状態にしました。これははるくんがある程度大きくなってからを踏まえてつけました。小さい頃はそもそも玄関の鍵を開けられないので門扉に鍵をする必要もないのですが、ある程度大きくなって玄関を開けられるようになったときに、鍵が必要な門扉を経ないと道路には出られないようにしたかったわけです。内側の鍵もひねるだけで開く鍵ではなくて、鍵がないと開かないシリンダー錠にしました。まあ外構の壁を乗り越えるようになったらもう手に負えないけどw

じゃあそもそも玄関のドアを両側シリンダー錠にすればいいのではという意見もありますが、日常的に使う玄関のドアまで内側から開けるときに鍵が必要となるとそのストレスははるくんの安全面を取る以上のデメリットになると思い、さすがにそれはやめました。もし外構の壁を乗り越えて飛び出して行くようになってしまったら、そのときは考えますw

 

あと、庭にはるくんが遊ぶための砂山を作ることにしました。 感覚統合に役立つかなと思って。

 

こう書いてみると、はるくんのためにコストが結構上乗せになっていることが分かりますが、それはやはりはるくんの安全面と、そこに対して自分たちのストレスを減らすための工夫として、おしまないことにしました。

 

新居の工夫①

新居を建てる上で、はるくんが自閉症だから、ということで考えた点をいくつか載せておきます。

もしかしたら読んでる方が新居を建てるときの参考になるかもしれないので。

 

そらパパさんのHPでも新居を建てる上で考慮されたことが書いてあります。リンクを貼ってあるのでぜひ一読ください。僕も個人的にそらパパさんに連絡して、色々と意見を聞かせていただきました。あとrecommendにも一冊の本を紹介しているので、ぜひ参考にしてください。

 

一生で一番高い買い物、失敗したくないですしね。

 

はるくんのための構造化と、親の希望との兼ね合いが難しかったですがw

 

まず、LDKを一続きにして、ママがKからLで遊ぶはるくんを見られるようにしました。そしてそのKから見たLの先に庭を配置して、はるくんがもし一人で庭で遊んでいても様子が分かるようにしました。

でもLとDKを区切りたいなとも思っていました。食事のときはオモチャやテレビのあるLが見えないようにしたかったんです。構造化のひとつですね。

そこで、最初はパーテーションを作って、必要なときは閉めて不要なときは開けることを考えました。

でも閉めてるときにはるくんがふざけてぶつかったり叩いたりして破損する可能性や、そのコストの高さからやめました。

色々考えて、最終的にカーテンをつけることにしました。

カーテンだと、不要なときは壁にかなり寄せられるし、破損の可能性は低い(レールが壊れる可能性はあるけど)と考えました。

(→あとから知ったんですが、カーテンを引っ張ってもレールに影響がないような工夫も出来るみたいです。)

ただ、DとLの間を埋めるので、カーテン自体は結構大きなものになってしまいました。

 

階段はLDKの部屋を通らないと登れないように設定し、その階段へ行くためにはドアを開けないといけないように設定しました。そしてそこには鍵を付けました。

つまり2階に行くためにはLDKから鍵のあるドアを通らないといけません。

2階に上がるためにLを通らないといけないという発想は最近よくされていますよね。親と子の関わりが薄れているとかで。

 うちはさらに鍵をつけることで、閉じ込めるというと聞こえが悪いですが、ママが1階で1人で作業するときに、はるくんが勝手に2階に上がってしまうという事態を避けたかったわけです。

でも結果的にこのドアは、空調のためにもいい工夫となりました。

 

携帯依存

おーい、戻ってこーいw

(ママの実家前にて)

 

 

これは親の僕たちに原因があるかもしれないけど、はるくんは携帯電話への執着がかなり強かった。

 

僕たちが携帯を触っている姿を見ていて、その光輝く画面に興味を惹かれたんだろう。

いつしか置いてある携帯に手を伸ばすようになり、いつのまにか保存してある写真や動画を見るようになっていた。

 

もともと自閉症の子らはテレビとかライトとか光るものに強く惹かれることも多い。

 

はるくんが携帯を触っているときは、自分の写真や動画を見て笑ったり興奮したりして、結構一人で遊んでいてくれることもあったので、放置してその隙に家事をしたりしていたのも実際のところ。

 

これは親のエゴですかね。

でもそうでもしないと手がかかりすぎて家事が回らなかったりする。

 

それでもやっぱりこの執着はよくないんだろうなと思っていた。

取り返すとパニックになったりするし・・・・切り替えができない。

 

きっと発達の面ではあまりいい影響ではないのかな!?って思っていて。

テレビの見せすぎはよくないっていうのと似てる感じかな?近くで見るから目にも悪いし。

 

でもこれをなんとか前向きなことに変えていけないだろうか?

興味があるというのは、興味がないことよりとっても価値があるものだと思うんです。

 

 

津久井やまゆり園事件②

この事件は社会にかなりの影響をもたらしている。

 

僕も毎日のように特集番組などを見て情報を集めるようにしていた。

 

各障害者団体は早期に声明を出して、今回の事件に負けないぞという強い意気込みが伺えた。

でも彼らも、この犯人の意見に同調者が出てこないか危惧しており、僕もそれはすごく心配していた。

 

少しネットをのぞいたら、障害者の安楽死に関して、賛成している意見も出ていた。

 

優生思想、非常に危険な考え方である。

 

 

テレビで、ナチスヒトラーの時代の特集がやっていた。

ヒトラーは優生思想に基づき、20万人もの障害者らを殺害した。

T4作戦と呼ばれ、障害者らを集めて部屋に閉じ込めてガスで殺害するなどの方法が取られたようだ。

想像するだけでも・・・いや想像もしたくない事実である。

 

 

今回の事件を通して、色々な意見が飛び交っている。

心の奥に潜んでいるなんとも言えないよどんだ自分の考えが出てきて、いやそんなはずはない、と自問自答した人もいるのではないか?

 

障害者と普段触れ合っていなかったりすると、この事件を「他人事」と思っている人もいると思う。

でも決してそんなことはない。この事件はそんな単純なものじゃない。

 

もっと考えてほしい。

ネット上で犯人に賛同する意見を書いている人、その優生思想に従うと、あなたの順番はどのあたりですか?もし明日あなたが事故にあって体が不自由になったら順番が大きく変わることになりますがそれを理解していますか?それが優生思想です。

 

そんな発想、絶対に間違っています。

 

 

障害のある人もない人も安心して暮らせる社会

その実現のためには全員が障害のある人と関わっていくしかないと思います。

 

 

今回の事件の犯人が元職員であったということが、このことを否定する要因になってしまいそうで怖いです。

  

津久井やまゆり園事件①

2016年7月26日

朝のテレビで衝撃の事件が報道された。

それは想像を絶するような凄惨な事件。

 

神奈川県相模原市の障害者福祉施設で、26歳の元職員が刃物で多数の障害者を襲撃したというもの。

朝の時点で15人ほどが亡くなられたと報道されていた(最終的に19人)。

 

犯人は「障害者なんていなくなってしまえばいい」と供述しているとのこと。

 

とてもじゃないが、冷静でいられるはずがなかった。

 

この施設では重度の障害を抱えた方が暮らしておられ、日常生活の動作にも支援の必要な方が多かったようだ。

 

そんな抵抗できないような人たちを、犯人は無残にも傷つけて殺したのだ。

本当にむごい事件であり、犯人には強い憤りを感じる。

 

最近、障害者施設での虐待の報道なども多く、気になっていたところでのこの事件。

 

ようやく前向きになってきた自分がまた試される。

明日は我が身。

はるくんが殺されるなんて、はるくんがいなくなってしまえばいいなんて、そんな理不尽なことがあってたまるものか。

 

打ち合わせでの一幕

打ち合わせばっかりでうんざりしそうだけど、この日すごいことが起きた!

 

設計士さんとの打ち合わせのとき、はるくんはいつも営業担当のNさんと遊んでもらったり、事務所に置いてあるおもちゃで一人遊びをしている。

 

ときどき飽きたらこっちに構いに来たりして、打ち合わせが少し中断してしまったりw

 

 

そんな感じではるくんがこっちに寄ってきたときの一幕。

 

ミニカーを2つ持っていたはるくん。

机の上に置いてあったコースターを取って、それをお皿に見立てたのか、ミニカーを2つ乗せて・・・

 

「いただー」と手を合わせて、手づかみでミニカーを口元に運び、「おいひー」と言ったのだ。

 

 

え、はるくん、そんなことできるの!?

言葉の使い方も合ってる!

 

たぶんパターンで覚えているだけなんだろうけど、これも一種の見立て遊びなんじゃないかって思って嬉しかった。

 

成長だね~はるくん♪

 

素敵なボス

このブログを読んでおられるかもなので、少し恥ずかしいですが・・・僕には尊敬しているボスがいます。だいぶ年上ですw

大学生のときに出会い、仕事を始めてから何年も同じ職場で勤務させていただきました。

 

大変忙しいにも関わらず、はるくんのことで僕が落ち込んでいるときに話を聞いてもらったりもしました。

家庭のことで仕事を抜けるような後ろめたいことについても、背中を押してくれる素敵なボスです。

 

 

ある日、2人で飲みに行ったんです。

  

進路のことも相談したかったし、最近のはるくんの様子を色々と話していました。

 

 

僕「あいかわらず夜起きるんですよー最近じゃママしかダメで。僕だと怒ったりして。昔からよく夜は寝てくれなくて、大変でした。最近は少しましにはなってきましたけど・・・」

 

ボス「それは辛いやろうな」

 

僕「そうなんですよ、いつも寝不足で・・・」

 

ボス「寝たいのに寝られへんのやろうなぁ」

 

 

 

・・ハッとしました。 

 

僕は自分のことを言っていました。でもボスははるくんのことを言っていました。

 

衝撃が走りました。

どうして僕は自分やママが寝られないことばっかり愚痴って、はるくんが寝たいのに寝られず起きてしまうっていう考え方をできなかったんだろう?

自分も本当は寝たいはずなのに、脳の問題か何かで寝られない、それが睡眠障害なのに、それを自分たちの負担ばかり声をあげていた自分が恥ずかしくなりました。

 

というかそんな風にすっと考えられるボスに改めて尊敬です。 

 

最後には「はるくんが、両親を選んで生まれてきてくれたんやで」みたいなことを言ってもらえて、なんか普通に嬉しかったです。

 

 少し前までは、そんな風に受け止められなかったのに・・・

 

橿原市民プール

久しぶりの何もない休日。

最近はいつも打ち合わせばっかりで・・・

 

結構暑くなってきていたので、橿原市民プールに行くことに。

 

 

ってめちゃ人多い・・・

 

 

大きいプール、はるくんはどんな反応するんかな~と少し心配していたけど、はるくんは普通に笑顔で喜んでくれていそうだった。

 

 

流れるプールも喜んでたね♪

かなり天気もよかったし日焼けしちゃったね。

 

 

周囲に家族連れが多いと、どうしてもまだ比べてしまう自分がいるけど、はるくんが楽しそうならそれでいいのかなと思えるようになってきた。

 

自閉症の子の子育てで辛いことの1つは、思いを共有できないこと。

楽しいときに、「楽しいね」って言って「うん」って返ってくる、そんな当たり前が通用しないこと。

それをその子の表情で推測しないといけないこと。

 

でもそれを自分の思いとして表出する方法があればきっと伝えてくれる。

それが僕らは言葉だけど、はるくんらにとっては難しいんだろう。

 

思いの表出、それをサポートしてうまく表出させられるようにしていけば、きっとその子は伸びていくと思う。

 

 

全国大会inながの②

写真は僕の宿泊したゲストハウスです。確かマラソンの大会があったか近かったかで、そんな感じの格好の方が多かったです。

 

二段ベッドが並んでいるところに泊まったので、おじさんのいびきが気になって仕方なかったですw

 

 

2日目は、朝は知的障害を伴う人の強度行動障害について。昼は知的障害を伴わない人の教育について。

 

一言で「自閉スペクトラム症」といっても、知的障害の有無でかなり異なる。もちろん特性の強さでも異なる。

知的障害の有無(あるいはその強弱)と特性の強弱で4つの分類が出来てしまうくらいに違う。

それがまたこの障害の難しいところ。

 

 

文部科学省の方とかも発表されていて、結構しっかり考えてくれてはるんだなという印象を受けた。心強い味方。

 

まあそりゃそうかw

 

女性ジャーナリストの方の発表は、話し方も上手ですごく聞き入ってしまった。

 

 

障害者を施設に入れていた時代から、地域で暮らす時代へ。

少しずつでもいいから周囲に理解されていけばいいな。

 

自分もそこに少しでも力添えできれば。

 

 

長野、来てよかった。

またひとつ前向きになれた気がした。

 

全国大会inながの①

初めて、日本自閉症協会の全国大会に参加した。

2年に1回のペースで開催されており、今年は長野県での開催だった。2日間の日程だ。

 

朝6時半に家を出て、名古屋まで2時間、そこから長野まで3時間・・・移動だけで疲れてしまったw

 

1日目は午後から、愛すべきマニアというお題で4人の方のお話。

ライフスキルマニア、ものづくりマニア、鉄道マニア、○○マニアの人からの発表だった。前2つが当事者の方、鉄道マニアは横浜発達クリニック院長の先生でした。

当事者の方の話を聞くのはとても参考になる。あ、こういう考え方をするんだなって、自分の常識なんて当てはまらないことがたくさんあって、もっと視野を広げないとなって思う。

先生の話も普通におもしろかったwスライドで、電車の中の「押せ」と書いてある非常用ボタンを提示されて、「押しますよね、だってそう書いてあるんだから」ってw

視覚優位の自閉症の人が押してしまうのも仕方ないという意味だ。もちろん小さく「○○のときに」みたいに書いてあるんだけどね。

 

あと印象に残った話をひとつ。

先生が「自閉症児を育てておられる親御さんで、色々と経験させようとしたがる人がいますが、そんなにたくさん経験する必要ありますか?」といった内容のことを話しておられた。

「僕ら大人だって、そんなにたくさんのことできないですよね。自閉症の人は興味が限定的だけど深いから、それを生かして生活を豊かにするのがいい」というような主旨だった。

 

僕もはるくんには色々経験してほしいと思っているので、少し意見は違うかなぁと思ったけど、でもはるくんがそれを望んでいないようならその気持ちも汲みとってあげられるように気を付けないとなと思った。


もしかしたら、興味が限定的でいつも同じようなことばっかりしていても、そんなに気にしなくていいんだよ、というメッセージかな?

 

 

バイバイ

みなさんは我が子から初めてバイバイをされたときのことを覚えていますか?

 

 

最近、少しまねっこをしてくれるようになってきたはるくん。

 

これまでは、毎朝仕事に行くときに、いってきますと手を振っても、ノーリアクションか、良くてもこちらの方を見てくれるくらいだったはるくん。

もうすでに2歳4か月。

 

今朝もいつものように手を振る。

ママ「いってらっしゃ~い!」

はるくん「・・・・」

 

これで家を出るのが日常でした。

 

でも、この日、はるくんはこちらを見て、はるくんなりのバイバイをしてくれたんです!

上手なバイバイじゃないけど、手首を前後に振る感じのバイバイだけど、それでも僕にとっては確かにバイバイでした。

 

すごく嬉しい出勤になりました♪

 

 

最近、少しずつ伸びてきているのが分かるから嬉しいな。

一緒に頑張ろ〜!

 

ファーストキス

あれ?はるくん・・・髪の毛を切ったからか、頭の大きさがすごく目立つんですけどw

まあ、パパからの遺伝だから、仕方ないか・・・ごめんねw

 

 

この日は、先輩のお宅にお邪魔させていただいた。

そこにははるくんと年の近いキューティーなレディがいる。

 

はるくんはあいかわらず積極的で、抱き着きに行ってました。

このストーカー気質は治るのか心配だけど・・・まあ今はかわいいから許されるかw

 

そして、な、な、なんと・・・・向こうから、初チューをされるという事件が!!

しかも2歳児らしからぬ、向かい合って口と口でw

 

先輩からは「ごめん、虫歯あるねーん」ってw

それは大丈夫、むしろこちらこそすいませんって感じ・・・

 

そんなことよりはるくん、家族以外で、ファーストキスしちゃったねw

 

はるくんは分かってないけど、なんかこっちが照れくさいわw

 

 

旦那さんが作ってくださった手作りのうどんを食べて、一緒にテレビを見て、楽しかったね。

はるくんらは、2人で興奮して踊りまくってたw

言葉がなくってもちゃんと遊べるんだよなぁ子供同士って。不思議♪

 

 

 

みんなの学校

はるくん、髪切りました♪ショールームの浴槽でパシャリw

 

 

DVDの2つ目の内容は、大阪府住吉区にある大空小学校を取材したものだった。

 

僕は恥ずかしながら、こんな素敵な学校があることを知りませんでした。

 

発達障害など色々なハンディを抱えた子らも、みんな一緒になってクラスで授業を受ける。特別支援学級はない。まさにインクルーシブ教育である。

クラスには自閉症の子もいるし、暴力を振るってしまう子もいる。

でもみんな学校に来ている。

たまに不登校になってしまう子もいるけど、先生たちが一丸となって問題の解決に当たっている。親ともしっかり話し合う。

 

 

この小学校の校長先生がすごくアグレッシブな方(女性)で、児童にも、同僚の先生にも、真正面からぶつかっておられた。

 

クラス内では、同じクラスの子がハンディのある子とも真剣に向き合って、支え合っているのが伝わってきた。

 

こんな風にみんなが普通に接してくれたら、発達障害を抱えた子もそうでない子も、もっともっと豊かな人生になるはず!

 

説明はされていなかったけど、クラス内には何人か自閉症の子がいたように思う。

運動会で、自閉症の子もリレーに参加。当然のように。

でもそうすると、うまく走れなかったりして、チームが勝てないんですよね・・・

 

すると、「うちのチームには○○くんがいるから勝てない」って雰囲気になったんです。

校長はそれを聞いて、「じゃああなたに何ができるか、どうやったら勝てるかを考えなさい!」と吹き飛ばしていました。

 

・・・僕も頑張ろうww

めそめそしてたらこの校長に怒られそうだw

ミッチェルさん

ホラー映画のワンシーンみたいですが、普通にはるくんが布団かぶって歩いていただけでしたw

 

 

講演をしていただいた先生からオススメのDVDを送っていただいた。

そのDVDの1つ目の内容は、ドキュメンタリー「君が僕の息子について教えてくれたこと」

 

東田直樹さんの著書「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」をアイルランド在住のミッチェルさんが翻訳され、全世界で読まれるきっかけになりました。

 

そのミッチェルさん自身も自閉症の息子さんを育てておられ、どうして息子が自分の頭を床に打ちつけるのか、など色々な苦悩を抱えているようだった。

そして、東田さんの著書を読んで、これまで理解できなかった息子の気持ちが少しずつわかるようになったとおっしゃっていた。

 

途中でミッチェルさんへのインタビューで、息子が自閉症と診断されたときの思いを述べていたのが、僕自身の思いとすごく重なった。

 

「自分の思い描いていた未来が大きく変わってしまった」

 

 

また少し暗い内容になってしまうかもしれませんが、上のミッチェルさんの発言や僕が時々ブログに書いている内容は、当事者の方を傷つけてしまいそうに思うことがあります。

 

もし僕が障害をもって生まれてきて、それを僕の親が悲しんでいたら、確かに僕も悲しむかもしれません。

 

でも僕はこの親の悲しみや辛さ、葛藤って、否定されるべきものではないと思っています。僕自身がその親だから勝手な意見に聞こえてしまいそうですが・・・

 

 

誰しも、自分の思い描いている未来があって、でもそれが叶わなくなったときに、嘆き悲しみ、その時間は人によって長かったり短かったりするだろうけど、立ち直って前を向くまでには相当な時間がかかります。

でもその過程ってすごく大切だと思うんです。

僕自身もその時間がとっても辛かったです。でも、少しずつはるくんのこと、自閉症のことを理解し受け入れていっています。そのありのままの自分をこのブログに書いています。恥ずかしい面をさらすのは自分でもかっこ悪いと思ってます。

でもそれは、同じような立場の親御さんの心の負担を少しでもとれたらなと思うからです。

 

そして自閉症児・者と触れ合ったことのない人にも、こんな世界があるんだなと理解してほしいからです。

 

 

ママへのプレゼント

この日はママの誕生日♪

 

ママにリフレッシュしに行ってもらっている間に、はるくんと2人で買い物へ。

 

マンションから徒歩5分くらいに近鉄百貨店がある。

そこでささいなプレゼントを買って、帰ろうとしたとき、僕はふと「はるくん、これはママにあげるプレゼントなんだけど、持ってくれる?」みたいに言って、はるくんに紙袋を手渡した。

 

すると、この写真のようにはるくんはなんだか張り切って紙袋をぎゅっと握って歩き出したのだ。

 

もちろん言葉の意味は理解できていないだろうけど、大事なものと理解してくれたんだろうか?

なんと珍しく自分で家まで歩いて、その間ずっとこの紙袋を手から離さなかったのだ!(普段はるくんはすぐに抱っこをせがみますw)

 

嬉しかった。後でママにも伝えたけど、もちろんママも喜んでいた。

 

こんな些細な奇跡で僕らはとっても幸せ♪

言葉が分からなくても、なんとなく伝わっていることってあるはず。

 

 

でもこのあと、また新居の打ち合わせ・・・誕生日にまでごめんよ、ママ。

 

まねっこ

最近、はるくんが真似をしてくれることが少しずつ増えてきた気がする。

 

こっちがダンスを踊ると、なんとなく似たような動きをしてみたり、グルグル回るなどはるくんができることは喜んでやってくれるようになってきた。

 

アンパンマンにもようやく興味を持ち始めたみたいで、オープニングの歌が流れると、体を揺らしたり、手を右上から左下に振り下ろしたり(これは何の真似かわからないw)して、音楽(リズム)に合わせているようなことが出てきてくれた♪進歩だ。

 

ご飯を食べていて、「おいしい」と言うときに、片手をほっぺたに当てる仕草を取るようにしていたんだけど、それをはるくんが「しぃー」と言いながら仕草もまねることがあって、それがめちゃくちゃかわいいw

もちろん「おいしい」という意味を理解はしていないだろうけどねw

 

なかなかスプーンの真似は難しいみたいで、スープをすくおうとするけどうまくいかなくて手づかみに移ることが多い。うまく持てるようにママがサポートしてくれることがあるけど、自分だけでは持ち上げるときに手前に傾けてしまってこぼれることがよくある。

 

まあでもまずは大きな動作の真似からだよね、ゆっくりやっていこ~

 

奈良県自閉症協会総会

自閉症協会に入会して、初めて奈良県自閉症協会総会に参加した。年に一回なんで開催も初めてです。

 

郡山市で開催され、駅からそれなりに歩いて、着いたら汗だくだった記憶がある。

事情はいまいち分からないけど、郡山市長や議員さんなんかも参加されていて、想像していたよりしっかりした会で緊張した。会員さんだけの会合だと思っていた。

 

まず、会員さんからスピーチ。日頃困っていることなどを熱弁されていた。おそらく来賓の方たちにアピールする時間なんだと思う。

それを受けて、議員さんや教育関係の方たちが順番に挨拶されていた。

 

そんな中、郡山市長が「来年の4月2日(世界自閉症啓発デー)には、郡山市で県下初のブルーライトアップをやりましょう!」と言ってくださったのだ!

うおーーなんてこったw

市長がこんな積極的に考えてくださっているとは!感動だw

実は、世界各地で行われ、日本でも東京タワーなど色々な場所で開催されているブルーライトアップ(自閉症啓発として、希望を表し、心が落ち着く色としてブルーが選ばれました)は、奈良県ではまだ開催されたことがないのだ。

こういう「啓発を頑張りましょう」という熱い思いが、いつのまにか僕はすごく嬉しく感じるようになっていた。

周囲の人に理解してほしい。

でもまず自分が理解して受け入れてあげられるようにならないとな、、、

 

 

後半は、インクルーシブ教育についての講演を聞いた。

かなり興味深く聞かせてもらった。勉強になる、うん。親は一度は必ず聞くべき内容だと思う。

 

その前の挨拶のときに、県の職員の方から、養護学校や特別支援学級の児童数が増加していると指摘があったんですが、それに対して先生は「インクルーシブ教育に反するもの。小さい頃から健常児も障害児も一緒に触れ合って、たとえトラブルが起こってもそれを解決していく姿勢が大切だ」とおっしゃっていた。

 

「理想かもしれないけど僕は諦めません」と豪語されていた。これまた普通に感動したw

 

 

最後に会員さんだけが残って話し合い。

僕がたぶん一番若手だなという感じw

 

最後に、何か意見はありませんか?ってなったので、ついに僕はでしゃばってしまった。

奈良県自閉症協会「きずな」のホームページを整理してほしいといった内容のことを発言させてもらった。

これだけインターネットの発展した時代で、我が子が自閉症かも?と思った人や、自閉症です、と診断された人は確実にネットをみる。

そしてそれが奈良県民なら絶対にこのホームページを覗くはずだから。

 

これは使命か運命か

時々、はるくんがどうして自閉症を抱えて生まれてきたのかと考えることがある。

 

さらには心室中隔欠損症という心臓の病気まで抱えて。

 

はるくんがもっと昔に生まれていたなら、きっと自閉症だと気づく前に亡くなっていただろう。

 

この胸の傷がはるくんの頑張りの証だね。

そして医療の発展した現代に僕たちは感謝している。

 

 

はるくんが自閉症を抱えて生まれてきたのは、僕たちなら乗り越えられるはずだからと神様が与えた試練だと言われたことがあった。

前向きじゃなかった僕にはとても負担の大きい正(聖?)論であった。そんな試練は与えられたくないと強く思ってしまった。

 

 

これは使命なんだろうか?

僕に、この理解の進んでいない、発達障害という分野をもっと活発にしていけということなんだろうか?

 

自閉症児の親はみんな、自閉症児を育てたことのない親には分からない思いをしていると、自分で考えていると思う。

人の話を聞いて「うちはもっと大変なのに」と心で思うことがあると思う。

でもそれを声を大にして伝えることはタブーなんだと思っている。

 

でも僕にはその親の思いが理解できる。

 

だからそういった人の悩みに耳を傾けていきたいと思っています。

しんどいときに素直にしんどいと言える環境を、そしてしんどいと言い合える仲間を作っていきたいです。

それが、前に進む近道なんだと思っています。

 

カメラ目線

一般的に、自閉症児はカメラ目線ができないと言われる。

はるくんもそうだ。

 

正確な理由は知らないけど、たぶんカメラで写真を撮っているという意味自体が分かってないので、カメラの方向を見ることで出来上がりの写真映りを想像できないんだと思う。

撮影する人から見た状態を想像できないというか・・・

 

でも、カメラ目線じゃない写真ばっかりは親として辛いですよね。

 

 

ではこの写真はどうですか?

 

ほぼカメラ目線ですよね!?しかもなんだかポーズを取ってる。

 

どうやったかと言うと・・・

 

・・・

 

携帯のインカメラです!!

 

 

鏡の療育の効果なのか分かんないけど、はるくんは鏡とかガラスとかに自分が映っているのを見ることが好きだった。

鏡に映る自分を見て、いろんなポーズを取る。変顔をしたりしてその変化を楽しんでいる様子。

 

そうこうしていると、インカメラではるくんの顔を映すと、はるくんは画面に映る自分に興味を示してじっと見つめたりポーズをしたりするようになった♪

そうするとほぼカメラ目線の写真が撮れるように!

「ほぼ」というのは、実際は画面に映った自分を見ているので、カメラの位置とは少しずれているという意味です。

でもデジカメもモニターをはるくんの方に向けられるやつなので、携帯のインカメラみたいにできる!

 

もちろん遠距離だとインカメラは使えないし、毎回うまくいくわけではないけど、これまで普通に撮影してたときよりも圧倒的にカメラ目線が増えて嬉しい♪

 

 

 

八つ当たり

仕事帰りにTOTOのショールームへ。ママはその前にクリナップを見に行ってくれていた。

ほっからり床いいな~。でも積水ホームテクノだとさらにワンサイズ大きな浴室にできるんだよな。

 

夜、はるくんが寝たあと、ママとキッチンをどうするかの話し合いに。

ママのクリナップの印象は、ベースは安いけど色々とオプションだったりして、いいものにしようとしたら値段がだんだん上がるらしい。

 

そういった感じの話を続けていると、なんか、ママが一向に決めきらないので、僕はだんだんイライラしてきてしまって、話し方も態度も悪くなり・・・

 

 

僕はわりとせっかちな方で、ママは割とおっとりな方で、そこの違いでこれまで時々うまくいかないことがあった。たいていは僕が「早くして」ってイライラしてるだけだけどねw

 

でもこのときは、なぜだろう?自分でも不思議なくらいイライラしてしまった。

マンションの壁を殴って憂さ晴らし。自分らしくない、バカだな・・・

 

ママもそんなことで怒った僕にびっくりしただろうな。

 

たぶん自分のベースに、はるくんのことで悩みが尽きないところがあって、それを考える時間的・体力的余裕のない生活が続いていたからなんだろう、と自己分析。打ち合わせも多く、本当に休みのない毎日を過ごしていた。

でもだからといって人や物に当たるのはよくない。反省だ。

 

なんとか発散していく方法を考えないと。

自閉症児の親はうつになりやすいと言われるけど、自分がそうなるわけにはいかない。そのリスクが高いことを知りながら、そうならないための努力をしていかないといけないと思う。

 

打ち合わせが続く

想像はしていたけど、新居を計画するのは本当に大変ですね。

毎週のように週末に打ち合わせ・・・

 

キッチンのカップボードがもう少し広い方がいいなーと思っていたら、冷蔵庫を動かすことで、その希望が叶うことに!

階段下のスペースが割とあって、トイレの中からも収納を作れそう♪

 

・・・みたいな時間は比較的楽しいんだけどねw

 

 

別の日には夜勤明けでグランフロント大阪のキッチンの展示場へ。じっくり見るために、はるくんはママの実家に預けてきた。ごめんw

営業マンと合流してパナソニックの展示場へ。広いスペースにアイランドやペニンシュラなど色々なタイプのキッチンが並んでいて、かな〜りオシャレにまとめられていた。見ているだけでも女性はウキウキするんじゃないだろうか。僕もワクワクしてましたw


じっくり2時間くらい見て回ったけど、それだけで決まるわけはなく・・・。

パナソニックはおしゃれだけど、少し高い印象があった。でも横三連のコンロは捨てがたいなぁ、、、

シンクはクリナップの方がよかったかな~


 

途中、営業マンと3人でお茶をしたときに、写真のスイーツを食べました♪

はるくん、ごめんねw

ゆっくりじっくり見れたけど、普通に疲れました。

 

 

別の日にはインテリアコーディネーターの女性も初参戦。なんと一級建築士でもあるという!

話が終わるころには「なんとなくイメージが分かりました。私の中ではカーテンはもう決めています」とおっしゃっていて、さすがプロだなって感じでしたw

 

 

別の日には積水ハウスで建てた友人宅に行って、家をまじまじと見せてもらったりした。我が家に取り入れられるところがないか参考にさせてもらおう。

 


そんな感じで割とバタバタした毎日を送ることになってしまいました。

 


はるくんの発達

2歳4か月頃のはるくん

 

ときどきこういう発達段階を書いていこうかなと思ってます。はるくんの成長が分かるかなって。

 

 

有意語は出ない。あいかわらずダダダとかパパパとかだけ。

話しかけても無視も多く、時々振り向いてくれるけど、このままでは本当に心配だ。

 

最近、2人で指の先端を合わせる(ETのワンシーンみたいな)ことが好きみたいで、そこから指さしの練習につながらないかと考えている。人差し指以外の指はグーに握らせるように抑えて、人差し指だけをピンと出た状態になるように指導する。これが指さしだよって教えるのだ。

そう、はるくんはまだ指さしもできない。

 

ブームはもちろん電車が一番で、電車のDVDを観たり、本を見たりしている。

電気コードにもはまっててよく持ち歩いているw

 

食事もあいかわらず手づかみ。

ヨーグルトを最初はスプーンで食べるけど、やりにくいなと思ったらスプーンを離して手づかみになってしまう。

「いただきます」はこっちが言うと手を合わせるような真似をしようとすることもあるけど、食卓に座らせたらすぐに食べようとするし、なにごとも我慢ができないのが厄介。

 

トイレで排泄はできないけど、トイレに行く練習はしていて、でも最近は行くことすら嫌がって連れて行くのに苦労することが多い。気を紛らわせたりおもちゃで釣ったりしているけど、毎日のことだから大変。

トイレにしばらく座って、もちろんおしっこも出ないけど、終わり。とりあえず座るのが目標だ。

 

総じて、はるくんの発達は本当にゆっくりで、健常の子とどんどん差が開いていっている気がする。

 

新居の設計開始

初めて設計担当の方と新居の打ち合わせをした。

実は僕の友人が少し前に新居を建てたんですが、その建築士さんと同じ方でしたw

割とコストがかかる方向で話をされると聞いていたので少し構えてしまっていたけど、全然いい人だったw

 

長時間話し合っていたけど、結構楽しかった。

見たこともない図面に、将来の我が家が描かれている。

どんな家にしたいか僕らのイメージを言ったり、ここはこうしてほしいとか自分の思いを形にしてもらう。その作業はとてもワクワクするものだった。

はるくんは営業担当のNさんに見ていてもらって助かったw

 

2回目の打ち合わせでは、前回よりも着実に家らしくなってきていた。

1階のウッドデッキや、2階のバルコニーも立派なものが予定されており、コスト面はかなり不安だけど、いい家になりそう。

 

はるくんの遊ぶところとして、庭に土の山を作りたいという案を出していた。できれば家の基盤を作るときに出る余分な土で作ってもらおうと思っていたけど、おそらくいい土ではなく石も多いだろうからやめといた方がいいということだった。

 

途中で両親にも図面を見てもらった。設計士さん曰く、中には家相がどうとか言う人もいるらしいので、色々と確認しておいた。僕はそういうのはあまり気にしないけど、終盤に初めて見てもらうと、ここは変えないとダメ!みたいに親ともめることもあるらしい。



少しずつ現実に近づいてきた新居、いったいどんな家が完成するんだろうか♪

 

みんなで基礎講座

今日は僕の実家の両親とママと4人で奈良市へ、自閉症eサービスの基礎講座を受けにいった。

はるくんはママのお母さんにみてもらうことに。

 

大丈夫かな?ギャン泣きしてないかなーw

 

場所は奈良公園の近くで、外はすごくいい天気だったので観光客が大勢歩いていた。僕たちはこんな中、勉強するのである・・・

講座には割とたくさんの人が受講しに来ていて、関心を持ってくれている人も多いんだなと少し嬉しかった(この感覚は独特ですよねw)。

 

 

講師は前回と同じ髭のダンディーなジェントル先生で、自閉症の特性などについて話を聞いた。話し方もすごく優しく、この分野において積極的に活動されており、尊敬するお方だ。

内容的には比較的知っている部分も多かったけど、ママや両親にも聞いてもらえたし良かったかな。

 

治療法がない自閉症については、対応方法や療育法についていろんな意見があるのが現実で、じゃあ本当はどうしたらいいのかっていう答えはきっとないんだろうな。

それぞれの子に合わせてやっていくしかない、そう思う。

 

まあそれが一番難しいんだけど・・・

 

(写真ははるくんが奇跡的にモノクロで撮影した電車たち)

はるくんの催促

はるくんは何かしてほしいときには、いつもクレーン現象で引っ張っていくか、「あー」と叫んで何か言いたいってことを伝えてくる。

 

最近その催促が多いw

 

僕の方を見て「あーーー」と叫んで、(かまって~追いかけてきて~)と言っているような感じ。

はるくんは追いかけっこが大好き。

 

しかもそれが頻回で、ママにしがみついた状態でも催促してきたりして、結局二人がかりで構わないといけないので、色々と手が回らなくなってしまったり・・・

 

僕も疲れて、はるくんの催促に反応しないでいると、こっちにテクテク歩いてきて、顔をみて「あーーー」ってw

 

ぬーーかわいいからかまってしまうー

 

普通の子なら「あーーー」じゃなくて「ママー」か「パパー」なんだろうけどな~

 

勉強するのが辛い

今日は自閉症eサービスの「初任者のための実技講習」へ、一人で奈良市まで行った。

「初任者」という対象なので、基本的には、施設の職員の方や、養護学校の先生などに向けた内容であった。周囲を見渡しても、だいたいがそういった支援者の方で、保護者は少なかったんじゃないだろうか?

こういった困った行動があったときには、こう考えてこう対応しましょうといった感じの講座だった。

実際に体を動かすロールプレイを織り交ぜながら、わかりやすくて勉強になったのは確かだ。暴れられたときはこことここを抑えて・・・と僕もスタッフの方に抑えられたけど、確かにこれでは動けないなと思った。

 

半日勉強して、なんだか賢くなったような気がして、帰路へw

 

 

帰宅後、僕はなんだか凹んでしまっていた。

いつもそうだ。こういう勉強会に行くと現実を突きつけられる。

自閉症はこんなにも重い障害ですよ、と。

 

勉強しに行ってるはずなのに、何を得て帰ってきているのかw

 

 

今回も、ビデオで自閉症の小学生や成人の方が登場していた。

小学生は自傷他害がひどかったり、成人の方は「あーうー」などの奇声を発して、表情も何を考えているのか分からない。

 

はるくんが今後どんな風に成長していってくれるかはまだまだ分からないけど、ただただ不安だ。将来が楽しみ、とは到底言えない。

 

コミュニケーションを取れるようになるのか?

ちゃんと一人で生きていけるまで成長するのか?

親元から巣立つことを期待していいのか?

周囲に迷惑をかけながら生きていく人生なのか?

 

 

勉強して理解を深めるしかない。

少しでもはるくんがいい方向に向かうように。

     

お宅訪問

はるくんの機嫌も戻り、お出かけできる状態まで回復♪

 

職場で、積水ハウスの鉄筋で建てた家にお住いの上司がいるので、お宅訪問させていただくこととした。

 

ダインコンクリートというとても重厚感のある外壁だ。見るからに頑丈である。

1階はLDKがつながっている形で、キッチンからダイニングとリビングを見渡せる配置。

いいな~これがベストだと思うけど、はるくんのための構造化を考えると難しいかな??

庭のツルが伸びて大変なことも教えてもらったw

 

その間、はるくんはそこのお姉ちゃんらに抱き着きにいったりしていて、写真はそのワンシーン。2歳だからまだ許されるよねwそのうち不適切な行動ということになるのかなぁ・・・

 

夕食前に、上司の友人らも合流。

はるくんはその中のbabyをぎゅーっと抱きしめていたので、「母性が出るんかな!?」とか言ってたw

 

その中のお父さんが「はるくん何歳?」とはるくんに向かって聞いていたので、僕が代わりに「自閉症なので2歳だけどまだ喋れないんです・・・」と軽くカミングアウト。

 

すると「でもうちも喋るの遅かったよー」とそのお母さん。

 

 

「言葉が遅いだけ」と「自閉症で言葉が出ない」には雲泥の差がある。

でも逆の立場ならそう言うしかないのかなとも思う。

「そうなんだ、大変ですね」とか言いにくいよね。

 

こどもの日

八木の住宅展示場に「どぶろっく」が来る!という情報を得て、喜んで見に行くことにw

はるくんは発疹が引いてきたところだったけどまだ機嫌悪かった・・・

だからずっとママにしがみついていて、どぶろっくを楽しんだのは僕だけだった。ご、ごめん・・・。

 

どぶろっくの写真を載せようと思ったけど、片方がパンツ姿の写真しかなかったので載せられませんでしたw

公共の場であれだけきわどい下ネタは、通報されないのかこっちが心配になるwそのハラハラする感じも人気の理由なのかなー?

 

住宅展示場ではこういう祝日なんかにはいつもイベントをやってくれている。これまでも、はるくんとトーマス号に乗ったり、動物と触れ合ったり、いろんなプレゼントをもらったりしてきた。休日にちょっとお出かけするスポットとしてはすごく便利なところだ。無料だしねw

しかもほとんどが家族連れだったり、似たような世代の人が多いのでこちらも気を遣わなくていい。やんちゃな学生とかも少ないというか。

モデルハウスの見学も、はるくんは階段好きなので上り下りを楽しんで(?)いたし、僕らは新居の参考になるところを色々と探していた。

 

 

そのあとは近鉄百貨店でアンパンマンショーがやっていたので見に行ったけど、中はすでに人が多く、はるくんもぐずぐず言ってたから結局前を素通りしただけで、帰路に着いた。

 

まさか熱が下がってからもここまで影響されるとは、恐るべし突発性発疹w

 

突発性発疹

ほとんどの人が小さい頃にかかる突発性発疹、ついにはるくんもその時が来た!

 

 

はるくんの高熱が数日続いていたので、かかりつけの病院へ。

血液検査をしてもらったけど、結果はそんなに悪くなかった。

 

その翌日くらいから熱が下がり始めて、ついに解熱したかと思ったら、体にぶつぶつが!

やっぱり突発性発疹だったか~・・・と思っていたらここからが大変だった!

 

めちゃくちゃ機嫌が悪い!!

 

ずっとママに抱き着いていて、僕が抱っこしたらギャン泣き。

ママはやりたいことがほとんど何もできず、夜もいつもよりよく起きるし、くたびれているようだった。

 

ということでここはパパの出番w

動けないママの代わりに色々と家事をやってました。

 

でも本当に僕から見てもこれだけべったりなはるくんは久しぶりだった。高熱のときはそうでもなかったのに、やっぱり疲れがどっと押し寄せる感じなんだろうか?

 

 

とりとめないこと

2歳2か月頃のはるくんのことを色々と。

 

あいかわらず有意語は出ない。でも最近少しおうむ返しがみられるときがある。ごくたまにだし、繰り返すこともないけど。早く有意語が聞きたいなぁ。

 

食事はあいかわらず手づかみ。ヨーグルトにスプーンを突き刺して、へばりついたものを食べることはあるけど、どちらかというとスプーンはママにすくってもらうものという認識をしていそう。クレーン現象でママにやらせる。

 

おむつはもちろんそのまま!うんちをしても全く気にしていないぞw

 

遊ぶ範囲は本当に狭い。テレビを見るか、電車を動かすか、携帯で自分の写真や動画を見るか・・・・ここは広げていきたいな。

 

少しできるようになってきたことは、電車のお片付けやお風呂の前の脱衣を少し。夜寝る前にママが「おかたづけ~」と言うと、電車をおもちゃ箱に勢いよく入れる。そしておもちゃのプラネタリウムみたいなやつの光に誘われて寝室へ行くという流れがルーチンwお風呂の前は自分で脱ごうとしてくれるので、うまくサポートしながら少しずつできる範囲を増やすように努めている。脱いだものをカゴに入れてくれることもある。

「いただきます」の手の動きを真似することがある。

 

療育施設では、いろんな子供に抱き着きに行ったりして、嫌がられているみたいwはるくんはどちらかというと人懐っこく誰でもくっつきにいったりしてしまう、距離感がつかめないタイプだ・・・。

 

でもかわいいけどw

 

納得工房へ

積水ハウスには、高の原に納得工房という見学できる大型の施設がある。

本来は積水ハウスに決める前に見学すべきところだったのかもしれないけど。

 

ナビがないうちの車で少し迷いながらなんとか到着!玄関で担当の営業マンがお出迎え。

かなり規模の大きな施設みたいで、玄関もなんかすごかった(語彙力乏しくてすいませんw)。

はるくんを、併設のナニールーム(託児室)に預けて、打ち合わせ室で僕は書類の印鑑を押しまくっていた。書類だけでもすごい量だな・・・

そのあと地震体験とか、柱の耐久力テストとか、色々見学していたんだけど、はるくんのことが気になって、時々見に行く親たちw

電車が好きだし、電車のDVDが流れていたから、ずっとそれを見ていたのかな?周りの子に迷惑かけてないかな?

 

 

積水ハウスは大手だから安心できるとは思っていたけど、実際に見学して、やはりいい仕事をされていることが伝わってきた。

ここに決めたのは正解だったかな、高いけど。高いけど。

 

鉄骨にするか木造にするかどうしようか。日本では地震は避けられないから、やっぱり耐震性も大事だしな。でも木のぬくもりも素敵だし。。。

 

土地を決めたので、次は家の方を考えていかないといけない。考えることは山積みだ・・・

 

 

帰ってお風呂からあがったら、はるくんもぐったり。

と思ったら39度の高熱!風邪だったのかぁ無理させちゃったな。

 

ちょっとしたエコラリア

自閉症など発達障害の子は、周囲から発せられた言葉をそのまま口にするエコラリア(おうむ返し、反響言語)を認めることがあります。

 

 

はるくんは2歳になるまで、「ダダダダ」「バババ」「ごー」とかそういう、言葉にならない音を出すことしかしませんでした。(3歳を過ぎた今も似たようなものですがw)

 

それが、こないだ(2歳1か月)の「おいひー」を皮切りに、少~しずつエコラリアが見られるようになってきました。

レタスをくれたときに「あーん」って言ってみたり、いただきますのときに「いた」と言ってみたり。

 

完璧に真似はできないし、たぶん意味も分かってはいないだろうけど、それでも僕らにはすごく嬉しい出来事だった。

 

エコラリアなんだけど、意味のある言葉に聞こえて(実際は有意語とは呼べないですけど・・・)、しかもそのあと繰り返すわけでもなく、単発で終わるだけなんだけど、不思議なくらい心が震えたw

 

一般的にはさほど気にしないことかもしれないことを、僕らはとても大きな出来事のように感じることができる。

発達がゆっくりな分、少し出来ただけで、はるくんには大きな進歩なのだ。

 

 

ついに土地を購入

最近この話題ばっかりですが、悩みに悩んだ結果、土地を広く買うことに決めました。

 

 

契約の日は夜勤明けで頭がぽーっとしていたのもあったかもしれないけどw

思い切って決めた。

これからも色々我慢しなきゃいけない人生だろうけど、ここは譲りたくない、妥協したくない。

 

はるくんのため、そしてはるくんの友達が遊びに来てくれるような家にするため、広い庭を作ろう。

クリスマスにはイルミネーションとか、世界自閉症啓発デーにはブルーライトアップとか、色々やろう。

 

夢は膨らむ♪

 

お金は・・・うん、頑張って稼ごうw

契約のとき、ママもなんかドキドキしていたようだった。

大丈夫かな?ちゃんとローン返せるかな?って不安になるけど、健康でいればきっと大丈夫。大きな目標もできたし、頑張って働いていくよ。

 

なんか色々悩んでいたけど、決めてすっきりした。

 

そこから書類の手続きやローン申請とかが続いて忙しい日々になった。

手付金とか振り込んでいたら、ひとつの通帳がすっからかんになった。

 

うん、節約していこうかw

 

 

土地の広さ

土地は広い方がいい。狭いより広い方がいいのはほとんどの人がそうだと思う。

あとはお金の問題と、どうして広い方がいいのか。

 

僕は割と考えすぎる方で、しかも結構ネガティブシンキング。ここまで読んできてくれた方には伝わっていると思いますがw

 

ときどき他の人のブログとかも読んでいて、「大きくなると公共の場で遊びにくい」というのはある程度理解していた。

「この子を連れて体育館に入ったときに、周囲からどうして連れてきたんだというような視線が辛かった」みたいなことを書いていた人もいた。

すごく切ないけど、もっと理解されたいとも思うけど、そういう現実があることもまた事実だと思う。

インクルーシブ、すごく素敵な発想だけど、まだまだ日本では浸透していない。

はるくんも今はすごくかわいいけど、大きくなったらどうなんだろうと心配になる。

 

じゃあそういう子らが気兼ねなく遊べる場所を作ればいい。

うん、土地を広くしよう。

うちに遊びに来たらいいじゃん。

 

もう、そんな単純な発想。

 

こんな夢を積水ハウスの営業の人にぽろっと喋ったときに「僕にその夢を応援させてください」って言われた。

営業文句じゃんって思われるかもしれないし、まあ実際に僕も多少そう思うんだけど、そのときは背中を押してくれたのが嬉しかった。営業マンとしては満点ですねw

 

 

何年後か、年十年後でもいいから、上に書いている僕の発想は「間違っている!」とみんなが指摘してくれるような社会になればいいな。

どんな人でもどこでも気兼ねなく遊べる社会が本当の夢です。

 

 

新居の条件

新居を建てるにおいて、考えるべきことはたくさんある。どんな家庭だってそうだし、僕らはそこに追加して、少し特殊なことを考える必要があった。

 

まずはもちろん住む場所の問題。

ママの実家の近くにしたかったのは、支援を受けやすくするため。

家に来てもらって手伝ってもらったり、僕が泊まりの仕事のときに泊まりに来てもらったり。逆にはるくんを預けたり。

支援を受けやすくするためには、支援してくれる側に負担が少ないように、やっぱり近くがいい。車での移動も想定して土地を探したりもしていたけど、やっぱり徒歩圏内がいいという考えにいきついた。

あと、まったく知らないコミュニティーに入るよりは、多少は顔の知れたところに入る方が気は楽かなというのもあった。「○○さん家のお孫さんね」みたいな。いや、受け入れてもらえるかは分かんないし理解してもらえるように僕らが頑張らないといけないけど、ちょっと抵抗は少ないかなって淡い期待。

 

交通量の問題もある。

危険認知力が乏しい自閉症児にとって、車通りの多い道路沿いに住むのはできれば避けたい。自閉症児の事故率は平均よりもかなり高く、そのせいで寿命が短いと指摘されている。アメリカの研究では、15歳未満の自閉症児のケガによる死亡率は一般の40倍らしい(きずな2017年4月号参照)。あ、もちろん新居探しのときにここまでのデータは知らなかったけど。。。

とにかく、大きな道路に面していないというのは必須条件だった。

 

これらの条件に合う土地の手配がなんとかなりそうということで、最後まで悩んだのが土地の広さだった。

 

 

じいじの田んぼ

新居のことで積水ハウスにも相談に行っていて、色々な土地を探してもらっていた。そんな中、営業担当の方が変更になるとのことで、事務所へ。

話し合いで新しく土地を提示してもらったけど、希望に合ういいところはなし。

そこで、ママのお父さんの田んぼの土地はどうかという話が出たw

 

ママの実家はお父さんが田んぼもやっていて、実家から割と近くに細長く広い田んぼを持っておられた。

これだけ探して土地がないんだから、もうそこをお願いするしかないのか!?

 

とりあえずママの家に行って、お父さんに土地の相談をした。

でもお父さんは田んぼを手放したくない感じがあって、やっぱりそこを無理にというわけにはいかなかった。

実際、田んぼはかなり細長くて家を建てにくく、しかも水路も通っていないから、そのあたりの工事を考えると、かなり費用がかかりそうだった。しかもはるくんにとって重要な、車通りの多い道路に面していないという条件を満たしていなかった。さらに、現時点で田んぼだから整地して工事に入るまでにも時間がかなりかかるとのことだった。

色々な条件を考えて、やはり厳しいという判断をした。

 

実家に戻って、晩御飯をいただいているときに、積水ハウスから電話があって、近くの土地がなんとかなりそうとのこと。

僕は興奮して電話をしていたけど、そこで事件が!

 

食事中のはるくんがママにもたれかかっていたときに、ママが「おいしい?」と聞いたら「おいひー」みたいな言葉を発したらしい!

電話中の僕には聞こえなかったからめちゃ残念!聞きたかったなー

 

おうむ返しでも嬉しいなぁ♪ママも喜んでた。

 

発達障害啓発週間②

メンターの先輩家族からも、それぞれの色々な体験談を聞けた。

その中で、2人息子がともに自閉症というお母さんが話をされていた。

小さい頃から絵を描くのが好きで、それがすごく独創的な絵で、今ではグッズ販売をしたりもしているそうだ。すごいなーはるくんにもこういった才能があるのなら見つけてあげないとな・・・あ、でも過度に期待してもいけないな。

そのお母さんがお父さんに、「子供を連れて公園に行くのが辛い」という悩みを相談したときに、お父さんが心無く「じゃあ行かなかったらいいじゃん」みたいに答えたのが、かなりむかついたそうだw

お母さんはそこでめげずに、なんと朝の6時に公園に行くようにしたらしい。他の子供がほとんどいないから気兼ねなく遊べたそうだ。発想の転換がすごくないですか?

一方そのお父さん、職場で同僚に「昨日初めて子供にお父さんと呼ばれたんです」みたいに言われたときに、かなりショックを受け、お母さんの気持ちが少しずつわかるようになったらしい。

あと、その子は丸いものを押すのがブームになっていたそうで、困ったことにスーパーに行くと、鮮魚コーナーの魚の目を押したりしていたらしい。お母さんの「鯛だけはやめて~!」がすごく印象的だったw

 

すごいなぁ自分が辛かった経験をこんな風にプラスに換えて話をできるのって。それで人を笑わせて、僕らみたいに同じような立場の人に勇気を与えてくれる、、、僕もそんな風になりたいな。

 

発達障害啓発週間①

4月2日は、国連が定めた「世界自閉症啓発デー」です。

そして、日本ではそこから1週間(4月2日から8日まで)を発達障害啓発週間として、各地で啓発活動が行われています。

 


郡山のイオンモールでイベントが開催されるので、僕の両親と3人で参加した。

開始20分前に着いたときに、参加している一般の方はかなり少なくって、「うわーやっぱりこんなもんなんかな」って心配になったけど、開始直前には普通に50人くらい集まっていた。

集まって「くれて」いた、という表現が正しいかもしれない。親としては。

なんか学生さんとか若い人もいて、嬉しかったな。

 

イベントは3部構成になっていて、最初はHAHAHAキャラバン隊(自閉症児・者の母親らで構成)からの自閉症の疑似体験、次はメンターの先輩家族からの体験談、最後に当事者(高機能自閉症の方?)からの体験談という流れだった。

 

HAHAHAキャラバン隊のお母さん方は、みなさん明るく元気いっぱいで、でもきっといろんな苦労をされてきたんだろうなと感じた。

疑似体験を通して、「あぁはるくんはこんなしんどい世界で生きているのかな」と逆に不安に思うこともあったけど、だからこそ支えてあげないといけないなと思った。

終盤に流れた、自閉症児の写真とメッセージを書いたスライドショーでは、思わず涙してしまった。まさか両親の隣で泣いてしまうとは・・・

 

彼らのことを「困った人」ではなく、「困っている人」という発想を大事にしていかないとな。

僕たち周囲が感じる以上に本人たちは困っているはずだ。

 

 

散髪

はるくん、初めて散髪屋さんへ!

 

恥ずかしながら僕は高校のときからずっと同じ散髪屋に通っています♪

店主も当時は若いお兄さんって感じだったけど、いつのまにか僕もお兄さんもおっさんになりましたね~みたいな話をよくしていたw

まあでもいまだに高校の文化祭の話で盛り上がったりして、楽しいんです。髪を切りに行っているというよりは話をしに行ってる感じですねw

 

そこのお兄さんに、僕が散髪に行ったときにはるくんの話をしておいた。

すると、この店に他に自閉症の中学生の子も来ているとのこと!

 

ということで、お願いして、3人で散髪へ・・・

 

ここで鏡大好きはるくんの本領発揮!

鏡に映った自分が大好き♪

切られているときも鏡を見ていると、何をされているかがある程度理解できるからか、比較的落ち着いて髪の毛を切ってもらうことができた。

ときどきまばたきをして嫌そうな顔はしていたけどw

 

さすがにシャンプーは無理だったけど、ドライヤーで髪の毛をさっと払ってもらって、無事終了♪

 

まさかこんなにスムーズにいくと思っていなかったー

すごいじゃん、はるくんw

 

色々な人の意見

自閉症は病気と違って、治ることはない。

だから色んな療育が試されているし、人によって意見が違う。

 

はるくんが通っている(と言っても3か月に1回だけ・・・)病院の先生は、ABAを用いた早期療育にはやや反対であった。

ママ伝いに話を聞いているので、多少表現が変わっているかもしれないけど・・・

 

先生は、僕がやりたいと言っていたABAをもとに机に向かい合って・・・という療育に関しては、「続かないし、親がしんどいよ」とおっしゃっていた。

 

 

んーーどうなんだろう?何か行動しないと変わらない気もするんだけどなぁ、とまた悩む僕w

 

 

夜中にインターネットで、自閉症に関係するブログをいくつか読んでいた。自閉症ブログが集まっているサイトもあった。

自閉症に漢方が効くとか、この薬が、サプリが、、、みたいな誘惑もある。実践していて効果があるというブログを書かれている人もいた。

本当に効果があるのかは分からないけど、我が子に明らかに変化をもたらしたなら「効いた!」と思うよね、誰だって。

 

他にも少し気になったブログがあった。

 

はるくんらが通っているような療育施設で、ある程度規模の大きいところには親の会があることが多い。そういったところに通われている方の話。

そこで、最初は発達がゆっくりだったけど、だんだん成長・発達して、小学校では普通学級にいけることになった親に対して、周りの(発達の遅い子の)親から「あなたのところはいいよね」みたいないじめがあったというのだ!

 

はるくんら自閉症の子がいじめを受ける可能性は高いと思う。辛いけど。でもこれはそんな障害をもつ子らの親の中で、いい方向に発達した子を羨ましがっていじめるという、もうなんか最悪なシチュエーションである。こんなんではいじめなんてなくならないじゃないか、と痛感したエピソードだった。

 

お花見

はるくんの瞳にも、きれいな桜が映っていますか?

 

 

この日は、職場で毎年恒例のお花見へ!

はるくんもママも参戦♪

 

いつもレジャーシートを敷いて、お酒を飲みながら持ち寄った食べ物をつまんだりしているんだけど、まあはるくんはみんなのことは気にも留めずに公園の中をうろうろうろうろ・・・そしてそれについていくパパかママw

食べられへんし飲まれへんやん!

 

そんなはるくん、桜もろくに見ている様子はなかったけど、同僚が連れてきていた小さなわんこをかなり気に入ったみたいで、座ってぎゅーーっと抱きしめていたのだ!こ、これは母性本能!?わんこの方もあまり嫌がらずに受け入れてくれていたみたいw不思議だけど、その仕草も本当にかわいい。言葉は喋れなくてもきっと伝わってるよ、はるくん♪

以前から、はるくんは自分より小さな子や動物がどうも愛おしく感じているように思う。これ、すごくいいことだと思うんだけどね。

 

最後は公園の中にある硬い石みたいな滑り台を何度も滑ったね。何度も反復するのもいつも通り♪

 

 

自閉症eサービス

はるくんが診断を受けたときから、インターネットや本で自閉症の勉強をしていた。

勉強するたびにはるくんの将来を憂い、先を考えることが嫌になった時期もあった。

 

そんな中、インターネットで「自閉症eサービス」があるという情報を得た。というか以前に調べて知ってはいたけど、年間のスケジュールが組まれていたため、年度が変わるまで待っていた。

ホームページを見た印象としては、1年間を通して自閉症の基礎から応用までを順番に勉強していくような感じだった。主に奈良市での勉強会が多いようだ。ときどき特別講演会みたいな形で、高名な先生の講演会も予定されていた。

家族にも自閉症eサービスの話をしていて、うちの両親も一緒に入ってくれることになった。普段はるくんのそばにいない両親には、はるくんがどんな状態で、自閉症がどういった障害なのかを理解してもらうのは容易ではない。だからぜひ一緒に勉強してほしいと資料を渡していたら、快諾してくれたのだった。

新しい年度になって、自閉症eサービスの年間パスを僕とママと僕の両親の4人で取得することにした。それなりの値段だから、ちゃんと参加しないとな♪

これである程度、一般的な(平均的な)知識を共有できるはずだ。我流の勉強法では、どこまで正しいのかよく分からない。本によっては書いていることもまちまちだったりするし・・・

 

さぁ頑張って勉強するぞーー

 

 

賃貸の一軒家VS新居

前々回の記事に書いたように、賃貸の一軒家への引っ越しも検討していた。

 

橿原市内で3か所ほど見て回ったけど、なんだかどれもしっくりこなかった。

 

その中の一軒にいたっては、しばらく掃除されていなかったのか、床にたくさん蚊みたいな小さな虫の死骸があって、トイレにいたっては目を覆いたくなるような状態であったw

これは絶対嫌だ!!

なんか営業マンも全然やる気ないしw大丈夫かここの業者・・・

 

そうなると、やっぱり新居かな~?賃貸の一軒家だと、そこに引っ越すときに家具を買いなおして、さらに新居を建てたときにまた買いなおさないといけなくなることもあるしな・・・もしそれが短いスパンならもったいないし結局コストがかかる

 

一軒家の賃貸という案がいまいちだったので、次の日にまた住宅展示場へ。

まだ住宅メーカーを決めていなかったので、今回は積水ハイムの営業マンに、新しく出た土地を見学しに連れていってもらった。

この方、割と言葉遣いが柔らかく、性格も穏やかで、いい営業マンだった。

 

橿原運動公園の近くを紹介してもらったけど、やはりママの実家からはやや遠く、条件が合わなかった。

 

ママの実家のすぐ近くに出ている分譲地もあったけど、建築条件付きだったり、道路沿いだったりで、なかなかしっくりくるところがなかった。

はるくんが飛び出すことを考えると、やはり道路沿いとかは避けないといけないので、出来れば少し中に入った土地が良かった。

      

こればっかりは巡り合わせですね、と営業マンにも言われたけど、確かにその通りな気がした。

さらなる療育施設の見学へ

はるくんが通っている療育施設は週に1回とか2回だけど、幼稚園みたいな感じで毎日通う療育施設(福祉施設の扱いかな?)もある。

 

奈良市にも有名なところがあるけど、そこまではバス通学で1時間ほど単独で通わないといけない。

 

どうも僕らにはその状態が想像できなかった。2,3歳くらいの子どもが奈良市まで1時間バスに揺られていく・・・ちょっとそれは僕らの感覚としては違和感があった。

 

奈良の南の方でも同じような(?)施設がある。そこの見学に行かせてもらうことにした。

 

はるくんと同じような自閉症の子もいたし、Down症の子も何人かいた。

親子のペアで朝の会をやって、走り回って、牛乳飲んで、トイレの練習をして・・・内容としては、はるくんが通っている療育施設と似ているところがあった。

そういえば大きな鏡もあったな。

設定保育をして、昼食を食べて帰る感じのようだった。

 

とりあえず順番取りをしてもらうようにお願いした。おそらく通えても1年後くらいから・・・まあ今は他の療育施設に通っているのでいいかな?

 

(写真は、ジャングルジムをまたいで、おしりを下に突き出して、M字みたいになって動けなくなることをなぜか繰り返し、助けを呼ぶはるくんw)

 

色々考える

はるくんの障害が少しずつはっきりわかってきて、自分たちがこれからどうしていくのかを考える必要があった。

気を引き締めなおさないと。

 

まず、家!

 

新居はすぐには難しそうだから、引っ越そう。とりあえず賃貸の一軒家でもいい。今のマンションより広くて、はるくんの足踏みとかを気兼ねしないでいい場所を探そう。ママの実家の近くがいいな。手伝ってもらわないと、今の家庭での仕事量を継続していくのは無理がある。今の職場だから手伝えているけど・・・

 

次に、車!

 

はるくんが療育に通うようになって、その送迎でママが車を使っている。僕も仕事で車が必要なことがあるので、週の前半に実家に車を借りに行って、後半に返しに行くという生活を続けていた。基本は原付での移動だった。危ないし、早く車も買うべきか・・・

 

そして、自分!

 

どうする?仕事でどういう方面に向かう?このまま自閉症とか発達障害の知識を付けて行くのか、もともと考えていたことを続けていくのか。どうしよう・・・

 

 

やはり家庭という地盤がしっかりしていないと、はるくんを育てていくのにいつか無理が来てしまう。

課題は山積みだ。

 

知的障害あり

1歳10か月のときに受けた心理検査の結果が返ってきた。

 

ついにはるくんの診断が、「知的障害を伴う自閉スペクトラム症」になった。

 

新版K式で、総合DQが61で、軽度知的障害に当たる。

言語だけでいえば40台・・・これは生後9か月くらいの計算になる。

 

 

知的障害については、もちろんあるだろうなとは思っていたし、認めているつもりだったけど、やっぱり公的に認められると、辛い。

現時点では「軽度」だけど、まだ2歳にもなっていないのに、すでにこれだけの差が開いている。まだそれほど差の開きようがないはずなのに・・・・

 

涙が出てきた。

少しずつはるくんのことを理解して、最近は涙を流さなくなっていたけど、さすがに泣いた。

 

 

療育手帳を申請してください、と。

 

ついに我が子が、はるくんが、「障害者」と世間的にも認められる。まだ2歳なのに。

 

これもひとつの差別なのかな??親心??

やっぱりいやだなぁ・・・

 

ママの工夫

はるくんは、よくテーブルの上で車を動かして遊んだりするけど、そこからの切り替えがなかなか上手にできない。無理矢理連れて行ったりすると、ギャン泣きしてしまう。

 

そこでママは、次の行動に使うものをはるくんの視界に入れるようにし始めた。

お風呂の前はお風呂で使うスポンジであったり、寝る前はママの枕であったり。

すると、すんなり理解してくれてついてきてくれることがあった。

 

これはなかなかいい手段だ!

うまくいかないときも多々あるけど、色々と応用がききそうだ。

 

 

お互いの呼び方について2人で話し合って、ママのことを「ママ」、僕のことを「パパ」と呼ぶことに決めた。

 

このブログでは「ママ」「パパ」と最初から呼んでいましたが、もともとはそんなことはなく、お互いの名前で呼んでいました。

でも、はるくんに「ママ」「パパ」と呼んでほしいという思いで、お互いのことをそう呼ぶことにしました。お互いがそう呼んでいるのをはるくんが見て、「そう呼ぶと反応してくれるんだ」と理解してくれたらいいな~という甘い考えでw

 

 

そういえば、療育の回数が徐々に増え、もともとの療育施設でも週に1回、新しい療育施設でも週に2回になった。

ありがたいことだけど、これはこれでママも割と忙しくなりそうだwどれも母子一緒での療育なので、はるくんとママがいつも一緒だな・・

 

ABAの捉え方

ママの涙の理由を理解するために、また少しABAの話をしたいと思います。

 

ABAについては以前の記事にも書いているので、そちらも読んでいただけたらと思いますが、家庭でABAを始めるときにメジャーな本に書いてあるのが、親と子が低いテーブルを挟んで向かい合って座った状態から始める手法です。

そこでいろんなことを教えていくわけです。

(語弊がないように説明しておきたいですが、この手法がABAの発想を用いたひとつの手法であって、ABAがすべてこの手法をとるという意味ではありません。)

 

僕もこれをやりたいやりたいと言っていました。

これくらいしか療育で有意義な方法がないんだと思い込んでいました。

 

 

ママは反対しているようでした。

ありのままのはるくんを受け入れたい、そういう考え方だと思います。

僕ははるくんのことを受け入れられずに、なんとか変えたいと思っていました。

 

そのABAの手法では、子どもが正しい行動をとったときに、お菓子などを与えてその行動を強化する方法をとります。

語弊があるかもしれませんが、悪く言うと、「エサでつる」みたいな感じです。

 

そのため、ABAの手法は、子どもを動物扱いしているみたいに非難されることがあります。

 

 

ここまで読んでもらうとだいたい想像がついたかもしれませんが、イルカショーでイルカが飼育員にエサで誘導されしつけされ上手に合わせて動いていたのを観て、ママはそれが自閉症療育のABAと同じだと思うと辛かったみたいです。

はるくんがイルカのようにエサ(お菓子)でつられて行動を制御される、そんな風に感じだんだと思います。

(実際、イルカの訓練にもABAの発想が取り入れられているのが事実です。)

 

 

僕の考え方を強要するわけにはいかない。

2人でもっと話し合っていかないとな・・・そう考えなおしました。

 

白浜旅行②

2日目の朝は、お決まりのアドベンチャーワールドへ!

まずイルカショーを観に行くことに。

 

以前、こういったショーを観たときには、周囲に大勢の人がいて、「わー」って歓声があがるとはるくんはギャン泣きしてしまっていたけど、今回は10分ほどもったw

でも結局途中からうろうろし始めて、僕ははるくんについて外に出ることにした。

 

会場の外で、階段や坂の上り下りを飽きずに続けるはるくんに、僕も黙々と付き合っていた。

 

 

すると、しばらくして、ママが涙ぐみながら外に出てきた。

 

まったく理由がわからなくて焦ったけど、どうしたのかと聞いてもその場では教えてくれなった。

 

そのあとは、アニマルショーを観て、パンダ観て、ケニア号にも乗った。

ケニア号に乗り込んだときに写真撮影してくれたんだけど、それが子供ら3人ともカメラ目線という奇跡的な1枚だったので、即購入♪はるくんの目線を奪うとは、なかなか優秀なカメラマンです、はいw

 

おみやげを買って帰路へ・・・

疲れたけど楽しかったね~はるくん!

 

 

ママの涙の理由をあとから聞きました。

それについては色々考えることがあるので、次に書こうと思います。

白浜旅行①

かなり楽しみにしていた白浜旅行!ちょっとはるくんの体調が心配だったけど、なんとか回復しつつある状態で、参加することに。

 

メンバーは、うちの家族3人、友人ファミリー4人、ほぼ夫婦1組、てつ爺の合計大人7人、子ども3人というなかなかの大所帯w

 

あ、てつ爺は普通に30歳くらいですw

 

天王寺に集合して、くろしおに乗って白浜へ。

 

はるくん、大好きな電車だねー!

でも中に乗ったらわかんないかw

 

車内では当然のようにはるくんはウロウロウロウロ・・・

でもなぜか、少し席の離れたてつ爺になじんで、よく膝の上に座っていた。そんな光景を見て、てつ爺と勝手に名づけました、ごめんw

 

駅からはバスでとれとれ市場へ。白浜に行くときはいつもここに寄ってる気がする。

そこで前から気になっていたとれとれラーメンを初めて注文!

具材は豪華だけどラーメンの味は普通だった・・・

 

食後、市場内にあるキッズスペースへ。

はるくん、やはり独特の遊びを展開w

本来なら座って足でこいで進むタイプの乗り物を、手に持って滑り台の下から上に登らせるという遊び?を、いろんな滑り台で順番にこなしているw

滑り台を滑ろうとしている子たちには邪魔で仕方がない。。。ごめんね。

最後そこを出るときにはやっぱりぐずって大変だった。

 

今回のホテルは、てつ爺が手配してくれた。保養所なので、かなりお値段据え置き♪

ホテル自体は古めだけど、温泉もついていて、卓球台やカラオケもあった。夕食もそこそこの会席料理だったので満足♪

ご飯のときに、はるくんが「タタタタタ」と喋っていると、ファミリーのお兄ちゃんが「はるくん何喋ってんの~」っと言った。

そのコメントが純粋すぎてちょっと笑ったけど、僕が「何喋ってると思う?」って聞いたら、「歌ってる~」だって!

 

いやーやっぱり子供はすごい!この発想はなかった!

親の僕は、何か独り言を喋ってるんかなくらいに思ってたけど、もしかしたら歌っていたのかもしれない。

柔軟な子供の発想に驚いた一幕だった。

 

限られた行動

はるくんの行動の種類が少ないことが気になっていた。

 

(ちょうど2歳の頃)家では、テレビ(主にトーマス)を見ているか、携帯をいじって自分の動画を見ているか、電車や車を触って目の前で動かすか・・・

 

限局された行動というのは、自閉症の主だった特徴のひとつなんだけど、それってやっぱり発達にはよくないよね??

 

何か働きかけていきたいと思っているけど、どうすればいいのか分からない。こっちがちょっかい出しても、自分が好きな行動をしているときは無視するか邪魔せんといてって感じで怒る。

 

むーーーw

 

本を読むと、健常児はアイコンタクトだけでも、日々相当な数をこなしているらしい。なんと300回も!

 

はるくんの視線を奪いたい!!

 

ということで、変わった動きをしたり、緩急つけてはるくんに近づいたりして、刺激を与えてみるwそうすると割とはるくんは興味を示して笑ってくれる♪でもやりすぎると、ママに抱き着きにいって、興奮しすぎて暴れて、衝動を抑えられなくなるという・・・・

 

ん~~バランスが難しい。

 

39窃盗団

奈良県自閉症協会の会報「きずな」で、39窃盗団という映画が郡山市で無料上映されるということを知った。

これは自閉症協会の啓発活動のひとつです。

 

内容は、ダウン症の兄と発達障害の弟が刑法39条を盾に盗みを働くという内容だ!もうこれだけで気になりませんか!?w

ダウン症の兄の役は実際にダウン症の方が出演されています。

 

刑法39条は、「心神喪失者の行為は罰しない」という趣旨の法律です。最近、殺人事件とかで、犯人が心神喪失者に当たるかどうか議論されていることが多い気がします。それが認められれば、刑が軽減されるか、そもそも刑がなくなるか、難しい議論です。被害者側からすれば、大切な家族を失ったのに、犯人が罰せられないなんて、って思いますよね。。。

 

 

映画の内容はユーモアたっぷりで、障害児を育てる親として色々考えさせられるところがあった。

酔っぱらったサラリーマンの男性がダウン症の兄に向かって、「いいよなおまえらは、守られてて。何かあっても税金で守られるんだろ、オレらは仕事に失敗したら怒られて職を失っても助けてもらえないんだ」みたいなことを言っていた。

 

正直、このときの僕は「障害のある人が守られて、何が悪いんだ」と思った。「普段から苦労している人を守って何がおかしいんだ?」って。

 

そういえばこの場所で初めて、奈良県自閉症協会理事の方にお会いした。

映画が始まる前に挨拶をされていて、穏やかそうな素敵なおじさんという印象だった(見てたらごめんなさいw)。

 

2歳のはるくん

2歳になりたての頃のはるくんの様子を書きたいと思います。

 

有意語はまだない。タタタとかゴゴゴゴとか。時々こちらに向かって話しかけてくれているのかなと思うことはあるけど、どうなんだろう?

横目(流し目?)で見る頻度が増えてきた。たとえば、首を右側に曲げながら、徐々に横目(左方向)にしていく感じ(ちょっと想像しにくいと思いますがw)。

この独特の動きは僕は好きではない。なんだかにらんでいるようにも見えるし・・・

最近はまりだしたのが、僕とママを床に座らせて、キッチンの周りを歩くこと。僕らの手をつかんで、座ってほしい位置に誘導して、ここに座ってと言わんばかりに、つかんだ手を下げる。

そして僕らは、はるくんがキッチンの周りをぐるぐる周っているのを眺めるというw

不思議な感じw

そして途中でママの方に抱き着きにきたりする。たまーに僕の方に来てくれるw

バランスボールはママの膝の上に座ってゆらゆらするのが好きで、僕がバランスボールに乗っていると、下りろという感じで手を引っ張ってくる。

食事はあいかわらず手づかみ。スプーンを持って、ヨーグルトを突き刺して、すくうことはできないけど、スプーンにへばりついたヨーグルトをなめるというのはできる。

下あごが弱いという指摘をされたので気にしてみていると、確かにあまり前歯とかで噛んでいる様子はない。僕らのことは噛んでいたのにどうしてだww

どんぐりを拾って持って帰るのも好きらしい。

指さしはできないけど、お茶とか欲しいものに手を伸ばして、届かなかったら声をあげて要求することはある。これを指さしに変えていけたらいいなぁ。

携帯電話にはまりまくっているのが困っている。携帯はなぜだか器用に操れるようになり、自分の動画や写真を見て、嬉しそうにしているw携帯を届きにくい位置に置いたりしても気づいて取ろうとしたりする。途中で取り上げるとギャン泣きするのでうまくごまかすのが難しい・・・やはりこういう切り替えがスムーズにできないのが特性のひとつなんだろうなぁ。

鏡の療育

鏡をプレゼントした理由ですが、これは以前から考えていたことで、自閉症児は自分の体のことをしっかりと捉えられていないと思うんです。ボディーイメージがわかないというか。それは他人の体に関しても同様で、クレーン現象はそのひとつだと思います。

 

HPのrecommendにも載せてあるそらパパさんもオススメしておられ、理論も説明されているので、ぜひ著書やHPを見ていただけたらと思います。僕もずいぶん考えさせられました。

 

鏡を購入する前から、はるくんがときどきテレビ画面とかガラスに映った自分の姿を見ているのが僕は気になっていました。

「これは誰かな?自分かな?」とか思っていたのかそれは分からないけど、どうも自分が動くとその映っているものも動くことに興味を示していました。たぶんw

正直、この頃のはるくんは電車や車のおもちゃなどかなり限定的なものにしか興味を示していませんでした。そんな中、自分の姿に興味を示すというのは、発達的にもいいサインに感じたわけです。

 

そんなときにはるパパさんの本を読んで、なるほどな~と思いました。バランスボールに乗っている自分を鏡越しにみている子どもの写真が載っていて、これは色々な事象が絡み合った素敵なショットだなと思いましたw

 

僕らは自然に、いつのまにか、自分の手を自分の手と認識しています。誰からも説明されず、気づけばそう認識しているはずです。

でも自閉症児はそれが難しい。

親の手を引っ張るときも、それが親の手だと認識しているか、わかりません。というかこの時点のはるくんは少なくともそう認識できていなかったと思います。

クレーン現象で子どもが引っ張る手を「便利な道具」と表現されることもありますが、それも一理あるんじゃないかと思います。親としてはかなり辛いですが・・・

 

それはまず自分の体のことを分かっていないところから始まります。

自分の体のパーツがどうなっていて、頭でどう動かそうとすれば実際に体がどう動くかとか、そういったところの理解力・想像力が乏しい。

 

そこで試したいのが鏡です。

鏡の前に立って、腕を動かせば、鏡の中の自分の腕も同じタイミングで動く。


はるくんは割と興味を示してくれました。

顔を近づけたり、変な表情をしたりして、その鏡の中の自分の動きを楽しんでいるように見えました。

わざとこけてみては倒れている自分を見たり、鏡の自分にキスをするなんてこともするようになりました♪

そういった動きがかわいくって、発達にもいい刺激になりそうだし、プレゼントとしてはちょうどよかったかなと思います。

2歳の誕生日!

(ブログを書いている時点からは1年ちょっと前の出来事になりますが)

はるくん、2歳の誕生日おめでとう!!

 

カメラ目線はあいかわらず全然できないけど、何枚か写真を撮ってようやくほぼカメラ目線の写真が撮れました♪

背景にキッチンとか写り込んでいますが気にしないでくださいw

 

トトロのおにぎりもママが作ってくれました♪写ってないけど、電車を模したハンバーグも!

 

朝に起きてきたときに、「はるくん、誕生日おめでとう!!」と言ったんですが、いつも通りのスルーで、また凹んでましたw

自分の誕生日がわかる日がくるのだろうか・・・・

 

あーでも本当にこの1年は色々なことがあった。あ、このへんの内容は「2015年まとめ」のところに書きましたねw

 

少し前にボールプールやプレイジムを買ってもらったので、誕生日プレゼントはどうしようかなとか、もうそれだけでいいかなwとか考えていたんだけど、悩みに悩んだ結果、僕ははるくんに「鏡」をプレゼントすることにしました。

 

2歳児に鏡をプレゼントする人はそうそういないよねw

体が全部映るように、大きくて割れにくいアクリルミラーを購入しました。