新しい療育施設へも通う

こないだ見学に行った療育施設へ、はるくん初参戦!

マンションからは車で5分程度で、通いやすい立地だ。

 

でも初めてだったし、はるくんはかなりギャン泣きだった様子。

8人くらいのクラスで、施設としても(いい意味で)広々としているわけではないので親同士も近いから、ママも初めてだったけど色々と喋ることができたらしい。

 

その中には兄弟で自閉症の子や、発語はないけど指さしはできるという発達段階の子もいたり、色々な親子がおられたようだ。

兄弟が自閉症の子を育てておられるお母さんは、たくさん苦労されてきたであろうことが容易に想像できるけど、それでもすごく温かい言葉(一応、内容は伏せますm(_ _)m)を初対面であるママにかけられたみたいで、ただ単純にすごいなーと思った。僕もそんな風にもっとはるくんのことを受け入れていかないとな・・・

 

 

前から行っている療育施設は広くて、はるくんも動き回って周囲の親御さんとなかなか喋れないらしいから、そういう点でこの新しい療育施設は親の距離感が近そうだ。

 

同じような境遇のママ友ができてくれたらいいな♪

 

そして僕にもパパ友ができたらなーw

親が学ぶ

はるくんの障害に気づいてから、「奈良県 自閉症」で検索すると、いつも「奈良県自閉症協会ホームページきずな」が一番上に候補として提示されていた。

親の会というのがわかったので、(少し時をさかのぼるけど)はるくんが1歳7か月のときに、入会させてくださいと代表の方に連絡を取って入会した。

 

当時、いまいち活動の内容は分かっていなかったけど、毎月「きずな」という会報が送られてきていたので、それに目を通すようにしていた。

その中には講演会のお知らせもよく掲載されていた。

 

そこで、ママと2人で、まずは僕らが勉強しないといけないよねということで、はるくんが2歳になる少し前に、YMCA主催の発達障害の講座を受けることにした。

 

2人で受講するためにははるくんを預かってもらわないといけないので、ママのお母さんと妹に手伝ってもらって、近くの駐車場で合流してはるくんを預かってもらった。

お別れのとき、特に寂しそうにはしないはるくんに凹むw

 

午前の部は、発達障害でも特に学習障害寄りの話で、アメリカでの経験談もすごく興味深かった。

ボトムアップも大事だが、トップダウンも大事であることを知った。

 

午後の部は、どちらかというと知的障害のない自閉スペクトラム症やADHDの話が多かったけど、これも勉強になった。

話を聞いていると、やはりはるくんはカナータイプの自閉症なんだろうなとなんだか凹んでしまった。

 

講座で勉強ができて良かったけど、これはこれで、じゃあどう育てていけばいいのかというところを勉強しないといけない。

自閉症児の子育て、みなさんどうやっていますか?

いろんな人の話を聞いてみたいと思った日でした。

 

ママのリフレッシュ

前回書いたブログの翌日、僕はちょうど休みだったので、たまにはママに少しゆっくりしてもらうことに。

 

ママは朝から美容院、昼からはたぶん何もなかったんじゃないかな?

 

僕ははるくんを連れて自分の実家に行くことにした。

ダイナミックな動きの遊びをしたり、スカイプを使って遠い親戚とも話したりできた(はるくんはうろうろしてただけw)。

いつもと違う場所だからか、はるくんは昼ごはんをあまり食べなかったけど・・・

 

昼からは近くの大型施設のペットコーナーへ。はるくんは、ゲージに入ったわんこを興味深そうに見ていた。やっぱり動物好きなんだろうなぁ♪

でもそのうち飽きたのか、ゲージの棒に興味を持ち始めるというw 一本一本触ったり継ぎ目を気にしたり、、、さすが!!

 

実家に戻って、はるくんは疲れてたからなんとか昼寝できて、夕方になる前に実家を出た。

 


帰ったらママはなんだか疲れている様子だった。


はるくんと離れていると、それはそれではるくんのことが気になって仕方ないんじゃないだろうか?

泣いてないかなーとかご飯ちゃんと食べているかなーとか・・・

 

それで気疲れしちゃったのかな?

うまくリフレッシュできる方法を考えていかないといけない。

 

睡眠障害

マンションではいつも別室で寝るようにしていた。

ママが寝かしつけにいって、戻ってきたら一息ついて、ママははるくんと、僕は一人で寝るという生活スタイルだった。

ママには負担だったと思うけど・・・

 

はるくんの寝つきが悪いのはいつものことだけど、この日はかなり悪かった。

療育施設に通い始めて、少し年上のお姉ちゃんに拾ったどんぐりを差し出したりとかわいいこともしていたみたいだけど、そんなことをしていると昼寝ができずに帰って夕方から寝てしまったのだ。

こうなると後のリズムは最悪であるw

 

夜寝ない。

ママが寝かしつけにいってからかれこれ2時間くらい戻って来ない。

あらかた家事炊事は終わり、一人でテレビを見始める僕wすいません。。。

寝室から時々はるくんの独語が聞こえてくる。

まだ寝てないのかー・・・

 

こういうことが何度もあるので、やっぱり睡眠導入剤を使った方がいいのか悩むことも多かった。はるくんの寝かしつけは大変だ。絵本を2時間読み聞かせるのとはわけが違う。歩き回り、言葉も通じない、そんな混沌とした時間が続く。ときにぶつかってきたり、よく分からない興奮をしたり・・・

 

ママが疲れて戻ってくるのを見ると、申し訳ない思いと、このままやっていけるのか、心身ともに疲れ果ててこないか、そういった心配をいつもしていた。

 

じゃあ我が子に睡眠薬を飲ませるのか?

これもかなり難しい問題である。

多くの人からしたら、「それくらい我慢しなさいよ」と思われることかもしれない。

でも親が心身ともに健康でいないと、子どもにも悪影響だ。こっちがイライラして、それこそ虐待につながったりする。

もちろん僕らだって、そんなもの飲ませずに育てたい。不要な薬を我が子に飲ませることはしたくない。

そんな葛藤とも戦う日々が続いていく。

療育施設の見学へ

以前、保護者会で教えてもらった新しい療育施設には、その後すぐに連絡をして見学させていただく予定にしていた。

 

建物も新しくきれいで、スタッフの方の話を聞いていると、なかなか熱い想いで取り組んでおられる様子で、嬉しかった。

やっぱり親として、こういった方たちが自閉症児など障害のある子らのために頑張っていただいているのは、本当にありがたいと感じる。

 

近い未来の話も出てきたけど、幼稚園とかをどうするかも考えないといけないなぁ・・・

 

 

別の日の話だけど、5歳の自閉症のお子さんと会う機会があった。

結構ことばも理解して話しているし、いいなーと思いながらお母さんと少し話をさせていただいた。

その子は有意語が出たのは2歳半らしく、はるくんもまだまだ期待していいのかなと感じたw

 

でも時間がたつと、あーあの子は比較的IQが高かったんだろうけど、はるくんはどうなんだろうとか、また悲観的になってしまうという・・・厄介な感情だw

 

 

この「羨ましい」という感情は、人の感情の中でも、もっとも処理しにくいもののひとつな気がする。

僕はこの他人への羨ましさを死ぬまでずっと感じながら生きていくのだろうか?


そういえば、「羨ましい」の対義語って何なんだろう?

ちょっと調べても分からなかったから、「誇らしい」ということにしておこうw


他人が羨ましいと思うんじゃなくて、自分が誇らしいと思えるようになりたい。

歯科検診

ママがはるくんを歯科検診に連れて行ってくれた。

そこで先生に言われたのが、「虫歯はないけど、下あごの力が弱くて口を開ける癖がある」ということだった。

固いものや長いものを噛む練習をした方がいいようだ。

寝ている間にも口呼吸になっている可能性があるから、口テープをして寝たら鼻呼吸になって寝つきも良くなるかもと。

 

え、口テープ!?

無理だーーw寝てさえくれない予感しかしない・・

 

でも確かに柔らかいもの(というか、はるくんの好むもの)ばかりを与えていたような気もする。これはおやつにせんべいとか固いものをあげてあごを鍛えないとな!

 

はるくんはすでに偏食があって、しかもその中で移り変わるものもあった。

白ごはんとかうどんはずっと好きだけど、2歳になる直前のこの頃は、レタスとスイートコーンと枝豆も大好きだった。ハンバーグもよく食べていたのにこの頃はあまり。葉っぱものはあいかわらずずっと嫌いで(なぜかこの頃はレタスはよく食べていたけど)、ネギに関してはうどんにちょっとくっついているだけでもあざとく見つけてよけていたw

ネギを指で取って、ママの方に手を伸ばして、ママがネギをふき取るというスタイルが出来上がってしまっていた。

脳波検査

自閉症児は、てんかんの合併率が2-3割と高く、これは一般人口よりも20-30倍高い計算になる(一般的には1%といわれている)。

そしてそれは知的障害が強いほど合併率が高いという。

また、脳波異常だけでいうと、およそ半数で異常がみられるようだ。

 

 

はるくんは、心臓手術のときに数時間脳への血流が遮断されていたため、僕はその影響もあるんじゃないかと勝手に考えて(通常は運動麻痺などが出るはずなので、たぶん、何かしら理由が欲しかったんだと思う・・。)、何度かはるくんの頭部MRIを撮ろうとしていた。

でも敏感でなかなか寝ないはるくんには、音のうるさいMRI室で30分も寝続けるというのは非常に難しく、何度かtryはしたけど諦めることにした。

 

そこで、まだハードルの低い脳波検査をすることにした。

 

小児科では、脳波やCT、MRIなどの検査のときに、子供を寝かせるために鎮静剤のシロップを飲ませることがよくある。

昼寝をさせないように起こしておいてもらって、はるくんに鎮静剤を飲ませて、寝てしばらくしたところで脳波検査!

 

なんとか検査終了まで寝てくれていた。

 

 

結果も、明らかな異常はなし♪

 

でも思春期に発症しやすい子もいるので、今後も注意してみていかないといけない。

ジムとボールプール

橿原アルルのトイザラスで、ブランコとかがくっついたジャングルジムとボールプールを購入した。

 

はるくんの誕生日が近いということで、幼児向けチャイルドシートもプレゼントという形で買ってもらった♪

 

帰ってジムを組み立てたら、めちゃでかい!w

ボールプールも写真のような大きさなので、どちらかを出せばどちらかを直すという状態になってしまった・・・

 

これはまたいっそう新居に引っ越したくなったぞw

 

はるくんも割と気に入ってくれて、よく遊んでくれるようになった。

ボールプールはたくさんのボールの上に寝転がって感触を楽しんだり、中から外にボールを投げてみたり・・・

ジムには滑り台やブランコもついていて、ブランコは最初少し怖がっていたけど、慣れてくると「揺らして」という雰囲気を出すこともあったw

少し揺らすとなんだか満足して降りるけど・・

滑り台は上手に滑れたら僕らが褒めるからか、嬉しそうに繰り返していた。

おもちゃの電車やミニカーをジャングルジムの棒に沿って走らせるのも好きみたいだった♪

事件発生

この日は勉強会で奈良市まで車で行っていた。

 

その帰り道、中和幹線を走っていると、パトカーの音が響いていた。

マンションに近づくと、渋滞してきて、人ごみが増えてきた。

 

胸騒ぎがした。

 

近づいていくと、うちのマンションの周囲に消防車がたくさん止まっていて、救急車やパトカーも来ていた。

 

火事か!うちのマンションか!?

 

駐車場に近づけないから路駐してママに電話。

どうもまだ部屋にいるみたいだったから急いで外に出るように叫んだ。

 

マンションの出入り口に近づくと、消防隊がデスクを作ってマンションの見取り図を広げていた。なんかのドラマのシーンを見ているようだった。

 

幸い大きく燃えているようには見えなかったので、「ここの住人なんですけど入っても大丈夫ですか」と聞いて「火元を確認中です」とのことだったけど、注意してくださいと言われ、中に入ることにした。

 

 

階段で、はるくんを抱っこしながらママが下りてきたところに出会った。

よかった・・・とりあえずはよかった。

 

部屋に戻ると、うちの部屋は問題ないようで、少し荷物を整理して再びマンションから出た。

 

どうしようか迷ったけど、マンションに戻れないし、ドキドキしながら外食をしたw

 

 

食後にマンションに戻ると、消防車はほとんどいなくなっていた。

結局、上の方の階のボヤ騒ぎくらいで終わったみたいでした・・

新居をどこに建てるか

ママんちで新居の相談。

最近(2016年2月頃)はもうママの実家のかなり近くに建てようかと話をしている。

 

大和高田市のママの実家の周りは田んぼが多く、まあ簡単に言うと田舎というところですw

(僕の実家も田舎ですがw)

 

でも駅は徒歩5分くらいだし!

  ただし急行は止まらない無人駅w

アルルも近い!

  でもこれは橿原市w

高田バイパスの乗り場も近く、車での移動も悪くない!

  これは普通に嬉しいw

 

なので、条件がめちゃ悪いということはない。

八木(橿原市)から引っ越すことのデメリットは、周囲が田舎で店が少ない、人が少ない、電車が不便になる、くらいだ。地元の人、ごめんなさい・・・

あと田んぼが多いので季節によりカエルがうるさいとかは、まあおいとこうw

 

近くにいくつか分譲地が出ていて割と新しい家が建っているけど、残っている区画は大きな道路沿いだったり、そもそも他の工務店の条件付き土地だったりして、僕らの条件にがちっと合うところがない。

 

はるくんの多動を考えて、家の前が車のよく通る道路は避けたい。

家自体は積水ハウスで建てたいという希望があった。災害時にできれば自宅で過ごせるように耐震性や電力の問題を考える必要もあった。

はるくんら自閉症の人が避難所で過ごせないというのは大きな問題にもなっているので、自宅がなるべく耐えてくれたら一番である。なのでそこにはお金をかける必要があった。

できればはるくんが走り回れる広い庭も欲しい・・・同じ障害の子を集めてみんなで気兼ねなく遊んだりできるスペースが欲しい・・・などと欲望はつきないw

 

せっかくの新居だから納得できるところがいいけど、土地がないことには始まらない。

ママのお父さんが田んぼをされていて、もしかしたらそこを譲ってもらえるかも、という話も出ていたけど、最終的にそれは無理だということになった。

 

結局、土地探しから。

これはめぐり合わせですと営業の人にも言われたけど、なかなかこちらの望みにマッチするところはなかった。

ママこだわりが出始める

先生から、こだわりは色々と形を変えながら継続すると聞いていた。

バランスボールを購入してから、はるくんを太ももに乗せて一緒にゆらゆらするというのをよくやっていた。

そしてママもはるくんの寝かしつけのときに、そこに乗りながらゆらゆらして寝かせるというのをやるようになっていた。

それが割とうまくいくようだった。振動が気持ちいいのかな?

 

このバランスボール、割と大人でも楽しめるもので、というかエクササイズにちょうどよくって、上に乗りながらドラマを見たり、腹筋とか少し筋トレみたいなことをしたりできる。しかも腰への負担が少ないという・・・

オススメです!!

 

あ、話がそれましたw

 

 

そういうことを繰り返していると、僕がバランスボールに乗ってはるくんを抱っこしようとすると怒るようになってきた。むすっとして、「あー」とか「うー」とか言いながらオレを下ろそうと押してくるw

どうも、ママに抱っこされて乗りたいらしい。

 

今(3歳)も、こういったママこだわりがさらに強化されて出ていますw

思い返すと、この頃から出てきていたのかー

 

まあでも普通に、ママが好き!という風に捉えてるけどねw 

遺伝性が気になる

この話題は若干タブーな印象もあるけど、一般的に自閉症は遺伝性があると言われている。

(細かく言うと、遺伝性疾患という意味ではなく、多因子による影響が考えられている。)

 

一卵性双生児では1人が自閉症ならもう1人も自閉症である可能性が高い。

それが二卵性双生児や兄弟では5-10%である。

 

狭い意味での自閉症(現代の広い意味のASDではなく、知的障害の重いタイプ)は300-1000人に1人くらいと言われているので、子どもが自閉症児だった場合、次子も自閉症である可能性は、計算上は一般の数十倍という高い確率である。

 

正直これは恐ろしい確率であると思った。

 

もともとうちは子供ができにくく、はるくんをようやく授かったという状態だった。妊娠が分かったときには飛び上がるほど嬉しかったのを覚えている。

そのはるくんが、心臓の病気もあって、自閉症で・・・・

 

この事実をどう捉えたらいいのだろうか?

 

でもはるくんの弟か妹も欲しいし、普通の子育てもしたい&ママにもそれをしてほしい。

 

 

ある日テレビドラマを見ているとき、そこに出てきたかわいい子役がお母さんに色々と話しかけたりしているシーンで、僕がママの方をちらっと見ると、、、

 

「はるくんはこんなことしてくれないね、って?」

 

心を見透かされていた。

ママが一番辛いはずだよね。

バランスボール

自閉症の療育方法のひとつに、感覚統合というものがある。

自閉症児は感覚にも障害があるのだ。味覚、触覚、前庭覚・・・・そう、色々w

それらを体を使った遊びを通して、しっかり伸ばしていこうという手法です(ざっくりしすぎですいません。)

 

色々な本にバランスボールがいいということが載っていて、信じやすい僕は、早速amazonで大きなバランスボールを購入!

 

数日後に早速届いた段ボールを開け、付属品の空気入れで膨らませた。

割と大きいのにしたから、膨らませるだけでも大変だったw

 

でもでもはるくんも割と気に入ってくれた様子。

バランスボールに乗った親の太ももに乗ろうとしてくれる。

 

ボールは大きいので、この時点ではるくんが一人で乗るのは想定していなかったので、これでよかった。

太ももの上にはるくんを座らせて、とりあえずゆらゆらするところから。

 

「揺れてるね~楽しいね~」

 

そう、現在の状況を声に出して教えてあげるのも大事!

学びのチャンスはそんな些細なところにも転がっています。

ABAを取り入れ始める④

いつもの寝かしつけの時間がやってきた。

 

いつも通り、立ち回ったり独り言を言ったり(ダダダとか意味をなさない言葉ですw)謎の興奮をしたり・・・

 

そして、じゃれるように近づいてきて、やっぱり噛み付いてきた。

 

「ぐ・・・・・・・・・」と声はたぶんちょっと漏れたけど、なるべく顔に出さないように、痛がらないようにした。

 

あーめちゃくちゃ痛い・・・・・

と思いながら、じわりじわりとはるくんの口を体から離した。

 

 

はるくんは少し笑っていたけど、いつものようなキャッキャッという大笑いはしていなかった。

 

 

もしかして、うまくいったかな?

 

 

何度かこの我慢を繰り返し、はるくんが噛みつく頻度は徐々に減っていったのだった。

 

やっぱり親の反応を楽しんでいたのだろうか?

本当のところははるくんに聞いてみないと分からないけど、ABC分析を用いてこの行動を考えることで、不適切な噛み癖を徐々に減らすことができた。

 

我が家の(数少ない?)成功例!

ABAを取り入れ始める③

これらを総合した結果、

A:親は静か

B:はるくんが親を噛む

C:親が大声をあげる

 

というABC分析が出来上がった。

静かな僕らは、はるくんに噛まれることによって、大声をあげて、その反応をはるくんが喜ぶ。だからこの「噛む」という行動は強化されている。

 

そう考えたのだ。

このABC分析を見ると、不思議だけどそこに感情は存在していない。深読みすると、痛いから大声をあげるとかって考えられるけど、このABCに並べた事象は感情とかいうものは考慮に入れていない。なぜならそれは曖昧で不安定なものだからだ。それが行動分析学の素晴らしいところであり、それこそが行動分析学なのだ(ってそこまで詳しくないけどねw)。

 

じゃあこの分析を踏まえて、僕らはどうすればいいのか?

 

間違っているかもしれないけど、僕らは「無反応」を貫くことに決めた。

 

つまり

A:親は静か

B:はるくんが親を噛む

C:それでも親は静か

という状態だ。

 

これだとはるくんはおそらく喜ばないので、このB:の行動が減っていく(弱化)と考えた。

ABAを取り入れ始める②

ここで問題なのが、ABC分析における、AとCが何なのかである。

 

B:行動、はシンプルに言うと「噛む」が当てはまる。

 

では直前の出来事と、この「噛む」ということによって、結果として何が起こっているのかを考える必要があった。

 

そこで、いつものそのワンシーンを思い出してみた。

 

 

はるくんと一緒に寝室に行く。

そこで寝かしつけるときに、独り言を言ったり、暴れたりする。

じゃれるように飛びついて来たりして、時々腕を噛む。

力いっぱい噛む。

僕「痛い!やめなさい!!」と思わず怒鳴る。

すると、はるくんはキャッキャッと喜ぶ。

 

 

ん?

あれ?はるくんはどうして笑うんだろう?

 

 

もしかしたらもしかすると、はるくんは喜んでいる?

親の反応を楽しんでる?

 

そう、それが僕が想定した、C:でした。

 

B:はるくんが噛む→C:親が大声を出す

 

結果として、僕らのこの反応がはるくんを喜ばせているのだと考えました。

 

すると、自然とA:もわかります。

寝かしつけようとして静かにしている親です。

ABAを取り入れ始める①

ABAを少しずつ勉強して、なんとなくの発想は分かってきた。

 

ある行動の前後で変化する結果が、その人(動物)に望ましいものであれば、その行動は強化される。

 

この発想をはるくんの不適切な行動の対処に取り入れてみた。

なかなかうまくいくものは少ないけど、ひとつうまくいったなと思ったのが、「噛み癖」である。

 

以前ここにも書いたけど、はるくんが1歳半の頃から、興奮したり寝かしつけのときに僕らの腕や肩を噛むことがあった。

 

これの理由がいまいちわからなかった。

「興奮して」というのも確かに理由になるかもだけど、ではなぜ「興奮する」のかが僕らには理解できなかった。

 

そこで、ABAの手法で、ABC分析を行ってみた。

A:事前の出来事、B:行動、C:結果の3段階に分けて考える方法である。

 

たとえば、「お茶を飲む」という行動に対しては、

 

A:直前の出来事=のどがうるおっていない

    ↓

B:行動=お茶を飲む

    ↓

C:結果=のどがうるおう

 

というABC分析になる。

このCが本人にとって望ましいものなので、AのときにBが強化される、という流れは以前にも説明しました。

 

これをはるくんの「噛み癖」にも適応してみよう!

お風呂

はるくんはお風呂のお湯をよく飲んでいた。

 

ごくごく飲むというのではなく、顔を少し下げて口をつけて、口にお湯を含んで、しばらくして飲み込むという感じ。

 

これ、僕らからすると、普通に汚いなって思うんですw

 

はるくんが飲むのは、お風呂の表層のお湯なので、そこにはまあ色々と浮かんでいるわけで・・・・・と想像するとちょっと気持ち悪いですが。

 

「やめなさい」というのは理解できないし、んーどうしたらいいのかなと思いながら、時々あまりに頻回で気になったらやめさせるという、いまいちはっきりしない態度を僕らもとってしまっていた。

 

自閉症児は一般的に水やらお湯やらを好むというので、その特性なんだろうなと思いながらも、でもやめさせられるものならやめさせたいなと思いながらも、、、じゃあどうすればいいのかは分からないというもどかしい状態だった。

 

 

そういえばちょうどこの頃、僕の背中にできた大きな吹き出物を、毎日お風呂で嬉しそうに「押す」というのも謎のブームだった。

これは吹き出物が治ったらなくなったけどw

気づく人は気づく

新年会の次の日、職場でふと子どもの話になった。

新年会に参加していたママさんと2人になったときに、「子どもさんかわいいね」と言ってくださった。

 

親しくしてくださっていた人なので、思いきって「でもはるくん、たぶん自閉症なんです」と言ってみた。

 

(この「でも」が引っかかる人がいたらすいません。)

 

 

驚いたことに、そのママさんは気づいていたみたい。

自分の息子さんも小さい頃に広汎性発達障害と診断されたそうだ。

小さい頃、はるくんみたいに言葉も遅く、呼んでも振り返らなかったと。

その頃はまだあまり発達障害のことが知られていなかったから、色々大変なことがあったみたいで少し話をしてくださった。

 

小学生の頃に、理解のない教師に愛情が足りないとかしつけがなってないとか色々言われて非難され、相談できる施設もなく、たくさん苦労されていた。

でも普通学校を出て、高校も卒業された。

 

はるくんもこれからどう発達していくかは分からないよ、と言われ、少し嬉しかった。

 

頑張ろうね、はるくん。

 

新年会

職場の新年会に、ママとはるくんも参加!うちの職場の食事会(飲み会)には、家族連れで参加する家族も多い。女性も多いし、誰もタバコを吸わないし、みんな子ども好きなので参加しやすい。

 

はるくんの障害のことはまだおおっぴらにはしていなかった(一部の人には言っていた)。

最初はこの場でみんなにカミングアウトしようかなとも考えていたけど、普通に接してくれているのを見て、あえてここでそんなことを言わなくてもいいのかなー?変な空気になるかなー?とも考えていた。

 

でもはるくんの独特の行動を遠目に見ながら、「あぁみんな気づいたかな?発達が遅いことばれちゃったかな?」とか考えて、気が気でなかった。

 

このお店には階段があって、その存在に気付いたはるくんは、ことあるごとに階段の方に走って上っていたw

抱っこで連れ帰っても、隙をみて走って階段の方へw

でも参加していた他の子どもたちがキャッキャ言いながら追いかけてくれていたので、みんな楽しそうでよかった♪

 

そういえば、はるくんこの頃、階段の上り下りがブームだったなぁ

 

はるくんが眠たそうになってきて、途中で先に帰らせてもらうことに。

結局、はるくんのことは言えずに終わってしまった・・・

 

でもはるくんも慣れないところで緊張したよね、お疲れ様。

新居の妄想

この頃(はるくん1歳10ヶ月)、新居をどうするかとか、部屋をどうしたいだとか、話し合うことが増えてきていた。

 

僕の希望としては、新居に広いプレイルームを作りたい。そこで体を使ってめいっぱい遊ぶ!

そしてその部屋の片隅に(あるいは1つの部屋として)セラピーの部屋を用意する。

そこではるくんがセラピーを終えたらパーテーションを取って遊べるという感じがいいかな?

リビングにはおもちゃは最小限にして、と思ったけど、ママが家事をしているときはどうしたらいいの?って言っていたので、確かに指先で遊ぶおもちゃとかはある程度リビングにも置いておいたほうがいいのかな。

でもそんな広い家を建てられるのかなー

 

 

とか当時の僕は思っていたみたいだけど、新居を建てた今、セラピーの部屋などはなく、リビングにはおもちゃがあふれかえっているというww

 

まあでもこの頃は視野が狭くなってしまっていたように思うので、これはこれで今は満足していますw

ABAを学ぶ④

ちょっとシリーズ化してしまってるけど、続けますw

 

前回のめがねの例で考えると、

「見えない」→「めがねをかける」→「見える」という変化が成り立つと思います。

 

「見える」というのはその人にとって望ましい結果であるので、この「見えない」状況において、「めがねをかける」という行動は繰り返されます。

これを強化といいます。

 

では次に、少し変な状況ですが、

「見えない」→「だてめがねをかける」→「見えない」という変化の場合、結果の「見えない」というのはその人にとって望ましくない結果であるので、この「見えない」状況において、「だてめがねをかける」という行動は減っていきます。

これを弱化といいます。

もちろんだてめがねをオシャレとしてかける人はいるので、

「オシャレ度が低い」→「だてめがねをかける」→「オシャレ度が増す」という場合は、「だてめがねをかける」という行動は強化されると思いますw

 

他にも強化の例を挙げると・・・

「のどがうるおっていない」→「お茶を飲む」→「のどがうるおう」

「指が冷たい」→「手袋をする」→「指が温かい」

といった感じです。

 

 

こんな風に行動分析学では、感情とかはある意味そっちのけで、実際に起こった事象(行動)に対して分析を行なっていくのです。

ABAを学ぶ③

このHPのrecommendにも載せている、「行動分析学入門」という本がすごく勉強になった。

 

これはリンクにも貼ってあるそらパパさんもオススメしてくださっていた一冊だ。

 

僕はこれまであまり心理学の勉強なんてしたことがなかったけど、この本はそんな初心者でも読みやすい本だった。

 

 

突然ですが、めがねをかけているみなさんは、なぜめがねをかけていますか?

 

 

 

 

僕は「目が悪いから」と答えます。

 

 

でも行動分析学においては別の答えになります。

 

「めがねをかけると見えるようになるから」です。

 

これは同じことを言っているようにみえて、考え方が違うんです。

行動分析学においては、その行動をとることで、その前後で何が変化するかに重きを置きます。

そしてその変化によってその行動が規定される。

 

これが現在、自閉症児だけでなく、いろんな障害(特に知的障害)を抱えた人に対する療育の基礎的な発想として用いられています。

 

(写真はエクササイズ用の椅子にはさまれて不思議な感覚を楽しんでいるはるくんw)

ABAを学ぶ②

ABAを我が家で細かく行なうのはなかなか難しい面がある。

そもそも療育施設などの公的な場所でやっていただきたいというのが本音だけど、日本でまともにABAをやっている施設は多くない。

何箇所か熱心にやっておられる施設もあるので、「ABA」「療育」で検索したら引っかかってくると思います。

たぶん奈良県にはないと思います。

 

ただ、「家庭で行なうABA!」みたいなうたい文句の本もあって、何冊か読んで、自分でも試してみたくなっていた。

 

 

ママはいつもはるくんと一緒にいるので(そうせざるを得ないので)あまり本を読んで勉強する時間が取れないけど、ある程度はママにも知識をつけてもらわないと、一緒に家庭療育をやっていくことはできない。

 

そこで僕が読んだ本の中からいいなと思った本を何冊か、読んで欲しいとお願いした。

我が家流のABAのやり方を学んでいこう、そんな風に思っていた。

 

 

まずは机と椅子の準備から。

机はちょうどいいのがあるから椅子をどうするか。

あとはパーテーションを作って周囲と区切ることが大切だな。マンションの狭い部屋では刺激が多くて集中できないからなぁ。

ABAを学ぶ①

自閉症児に対する療育として、いくつかの手法がこれまで試されています。

よく知られているのは、佐々木先生が広めたTEACCHだと思う。

これは療育法というか、総合的な考え方みたいなもので、自閉症児の特性を知り、その子が生きやすくなるように環境を調整していこうとする手法です。

 

一方、応用行動分析(ABA)と呼ばれる手法は、考え方が大きく異なります。これは自閉症児に働きかけて行動を適切な方向に変えていこうとする手法です。

まあ根幹は同じ発想なのかもしれないけど。

 

つまり、簡単に表現すると、TEACCHは受動的、ABAは能動的というイメージが僕にはありました(正確には違うのかもしれません。)。

 

はるくんが自閉症であると分かって、僕はなんとか状態を改善できないのかということばかり考えて、このABAの発想に少しずつ引き込まれるようになっていた。

しかも、数ある療育の中で、効果が認められているものはABAのみといわれている。

 

そこでABAに関する本をいくつか購入し、じっくり読んでみた。そして成功例の体験談とかを読みながら「おーすごいなぁ」とか「うらやましいなぁ」とか思っていた。


スピリチュアル本

ツタヤに寄ったときに、一冊の本を買った。

 

さとうみつろうの「毎日が幸せだったら、毎日は幸せと言えるだろうか?」

 

陳列されていたこの本にふと目がいって、表紙もきれいだし、ぱらっと読んで良さそうだったから買ってしまった。

 

帰ってきてママに見せたらびっくりされた。

「大丈夫?病んでない?」ってw

 

miwaの「あなたがここにいて抱きしめることができるなら」を聞きながら読んで、感傷に浸った。

はい、めちゃ泣いてしまいましたw

 

でもこういう風に感情を表出するのも大事だと思いますw

 

 

この本の題名はすごく考えさせられますよね。

一瞬、何を言っているのか分からないけど、少し考えると分かると思います。

 

口内炎と一緒ですねw

普段、食事を摂っているいるときには普通に食べられる喜びを感じることは少ないけど、口内炎ができたときって普通に食べられることの素晴らしさを痛感しますよね。

 

僕もはるくんが自閉症じゃなかったら健常ということ、、、、と続けると少し差別的な発言になってしまうかもしれないので伏せときます。

でもそれはまた逆のことも言えるわけで、自閉症の素晴らしさに気づける数少ない人間なんだと思います。

保護者会

療育施設の保護者会が開催されるとのことだったので、仕事の半日休みをもらって、参加することとした。

保護者で男は僕だけでしたw

 

最初に就学相談の話があったけど、はるくんにはまだ早い話だった。

そのあと、先輩保護者らと新米(?)保護者たちが集まっての座談会があった。学区ごとに分かれて、5-7人ずつのグループがいくつかできた。

療育施設のスタッフの方も気を遣って、席を外しておられた。「私たちがいると話しにくいこともあるでしょう」とw

 

自己紹介したときに、まだ2歳にもなっていないのに診断されていることに、先輩ママたちが驚いておられた。

 あまり嬉しいことじゃないんだけどなぁ・・・

 

うちのグループの先輩ママは2人で、子どもが知的障害を伴う子と伴わない子が1人ずつという感じだった。

片方の子は地元の小学校、もう片方の子は養護学校を選択されたということだった。

 はるくんはやっぱり養護学校だろうなぁ・・・

 

はるくんら障害をもった子たちが福祉サービスを受けるためには受給者証が必要なんですが、受給者証を申請するときには計画書を出さないといけません。

このへんの手続きははっきりいってめんどくさいですw

それを僕らはセルフプランといって悩みながら自分達で書いたんだけど、みなさん事業所に依頼されていて、その事業所で療育の情報を得たりされていた。

 なるほどなぁ・・・

 

しかも、新しくできた療育施設を紹介してもらった!

 

 

そこからこの療育施設とは長いお付き合いになるのでした♪

住宅展示場へ

八木駅の近くのABCハウジングでは、時々イベントが開催されていた。既に何度か行っていたので、よくDMが届くようになっていて、それを持っていくと食器とかのプレゼントがもらえるという特典があったので、ちょくちょく行っていたw

 

この年明けにもいくつかのイベントがあって、トーマスがやってくる!みたいなのがあったので参加することに。

 

はながっぱの大きなエア遊具の中で遊ぶやつも同時にやっていたので、はるくん初体験!

 

パパは外で見ていて、ママと一緒に中に入っていったはるくん。最初は他の子が楽しそうに飛び跳ねているのを見て嬉しそうだったけど、だんだん怖くなったのか、ママに抱きついて動かなくなるというw他の子らはみんな飛び跳ねて楽しそうだったけど、はるくんはママの膝の上で揺れてた・・・

 

続いてはトーマストレイン!

動いているのを外から見ているときはすごく興味ありそうだったのに、乗った瞬間から静かになるという・・・

は、はるくん!?静かに座ってるだけだけど!?

 

興味はあっても、存分には楽しめないはるくんでしたw

2016年元日

(もう1年以上前ですが)

新年あけましておめでとうございますw

 

初詣は3人で春日大社へ。

近鉄奈良駅からは割と距離があって、はるくんは半分以上抱っこだった。気分が向かないとなかなか自分で歩いてくれない。

 

この時期の鹿はみんなから鹿せんべいをもらっていて、僕らが買った鹿せんべいには見向きしてくれなかった・・

はるくんは嬉しそうに鹿を触ったりしていたけどw

 

さすがに元日なので、参拝者が多く、本殿までには長い列ができていた。

はるくんはずっと抱っこをせがんでいたけど、ずっと抱っこはこちらもしんどいので、気分をまぎらわせて下ろしていた。

「タタタタ」とか時々独り言を言っていたけど、まだ小さいので(1歳9か月)あまり人目は気にならなかった。これがもう少し大きくなると気になるんだろうなぁ・・

 

おみくじを買って、ママとはるくんは大吉、僕は小吉だった。周りに人が多いので、あとで詳しく見ようと思って、破魔矢やお守りを購入した袋におみくじもなおした。

 

駅に向かう途中で、ポテトとかを買って、奈良公園のベンチで休憩。はるくんもおやつタイム!

 

と、ここで事件が!

あれだけ鹿せんべいに目もくれなかった鹿たちが、僕らのおみくじやお守りが入った袋をかじり始めたのだ。

取り返さなければ、とお守りは引っ張り返したけど、おみくじはかなり食べられてしまって、諦めることに・・・まだ見てなかったのに・・・・

鹿せんべいは食べなかったのになぜ紙を食べるんだー!?

 

 

なんか悔しい気持ちになったけど、帰り道ポケットに手を入れると、たまたまはるくんのおみくじだけポケットに入れていたみたいで無事でした♪

2015年まとめ

はるくんの障害に気づいた頃から、パソコンに簡単な日記をつけるようにしました。普段はそれを見返しながらこのブログを書いています。

 

そこに「2015年まとめ」というものがありました。書いたのは今から1年ちょっと前ですね。

今回はそこに書いた内容をほぼそのまま載せようと思います。もっともメンタル的にしんどかった頃の内容であり、不快な気分にさせてしまったらすいません。

 

 

 

2015年まとめ

今年は本当に色々なことがあった。昨年末にはるくんの心臓の手術で入院して退院したところから始まって、やはりはるくんの障害への気づき。

試験の勉強を始めた夏頃からはるくんの発達が気になるようになり、徐々に自分の中で診断が絞られていった。試験前には自分の中で自閉症という言葉が頭から離れなくなって苦しかった。何度も泣いた。診断される前から自分でそうだと思い込んで何度も凹んだ。怒った。何度も何度もどうしてと嘆いた。

でもそれは何も意味をなさなかった。事実は変わらない。

周囲の子どもからどんどん遅れていくわが子をみて、受け入れないといけない、受け入れようという気持ちと、やはり受け入れがたい気持ちと、葛藤が強い。「受け入れられるようになった」と周囲には言っても、きっとまだ本当には受け入れられていないんだと思う。でもきっとそんなもんだよね。わが子に障害があるだなんて簡単に受け入れられるはずがない。これからの自分たちの苦労や、受けることになるであろう差別を考えると、ぞっとする。そんな中でママとの関係性やママ自身の疲労も心配だ。次の子どもはできるのだろうか、健康なのだろうか?

寝かしつけ②

はるくんは、寝て起きて泣いて、をいつも1時間くらい繰り返していた。長いときは2時間とか。

 

僕はリビングで夕食の片付けとかをしながら待っているけど、ママが30分以内に戻ってきたことは数回しかないと思う。

そんなときは「お、もう寝たん!?やったやーん!」みたいな空気になるw

 

2人で残りの家事炊事を終わらせて、ようやくほっと一息タイム!

たいていは録りだめしていたドラマを見ていた。そのクールでやっているドラマをたいてい5本くらい見るようにしていたと思う。今もかw

子育てに息抜きは絶対大事ですよね。

 

でも1時間もしないうちにはるくんの泣き声が聞こえてきたりして、ママがまた寝室に駆けていく。

これで僕が登場しようものなら、はるくんはパニック状態になってしまうのだった(これは今も)。

 

代わってあげたいけど、代わることはできない。

ママのこの負担を軽減する手段はなく、僕にできるのは家事の負担を減らしてあげることくらいだった。

 

 

はるくん、寝顔は本当にかわいいのに、なw

寝かしつけ①

赤ちゃんの頃から変わらないけど、はるくんの寝かしつけは大変だ。もちろんこの頃には赤ちゃんのときよりはだいぶ楽にはなっていたけど・・・

 

寝かしつけといえば、一緒に布団に入って絵本を読んであげるといつのまにか寝ている・・・みたいな幸せそうな想像をしていたけど、はるくんの場合はまったくそんな甘いものではなかった。

 

 

いつからかはるくんがママの寝かしつけしか許さないようになって、寝かしつけはママの役割になった。僕がやってもギャン泣きしてしまうことを繰り返して諦めた。

 

お風呂からあがって、お決まりのホットミルクを飲んで、半ば無理やり歯磨きをして、ママと一緒に(抱っこで)寝室に向かう。だいたい21時くらいかな。

 

そこでまずはるくんは横にならない。

ママが立って抱っこをして、ゆらゆらしながら寝るのを待つ。座って抱っこはやっぱり許してくれないみたい。寝たかなと思ってそ~っと横にしてみると、敏感に気付いて、泣いて起きる。これの繰り返し。リビングにいる僕にもはるくんの泣き声がよく聞こえてくる。

 

長時間立って抱っこをするのは腕や腰に負担で、ようやく寝かしつけて帰ってきたママはいつも体がだるそうにしていた。

クリスマス

クリスマス前に僕の実家で鍋をすることになって、せっかくなのではるくんはサンタの格好をして登場!

「かわいー」という黄色い歓声を浴びながら写真を撮られまくるはるくん。

 

うん、確かにかわいいな、と親バカな僕たちw

 

みんな少しずつはるくんのことを理解してくれてきているのかな?

はるくんの(障害の)影響もあってか、実家の家族がいい方向に向かっている気もした。

 

 

はるくんへのクリスマスプレゼントは、ママが選んでくれた。

キャラクターが描かれた直径5cmくらいのボールを上から入れるとグルグル回って下から出てくるディズニーのおもちゃ(ちょっと表現が下手だけどw)。

下から出すためには、横についているレバーを押さないといけない仕組み。

押すとキャラクターの声がしたり、音楽が鳴ったりする。

 

でも相変わらずクレーン現象で僕たちに押させようとしてくるはるくんでしたw

新居探し

はるくんの騒音?(走り回ったり、地団駄を踏んだり、大声を出したり)問題が出だしたころから、新居探しを始めていた。

橿原市にあるABCハウジングに通って、気に入ったメーカーにお願いすることとした。

 

なんとなくの憧れとして、「真美ヶ丘」での新生活を希望していた。

仕事関係でも割と住んでいる人が多かったのもあった。

僕の住んでいる地域では、真美ヶ丘の土地は値段が高い方だったけど、とりあえず良さそうな土地が売りに出ていたので、仮押さえをすることにした。

 

でもちょうどはるくんの診断がおりる頃のことだったので、メーカーの人にも、こういう事情があって住むところを迷っているんですという話をしていた。

 

売りに出ている土地の前に立って、はるくんの方を見ながら、「もしそういうことなら、ママの実家に近い高田市に住む方がいいよなぁ。ここから実家までは車でも20分はかかるし・・・」とか考えていた。

 

 

僕らの話を聞いて営業担当の方が、「一度オーナー様の中でそういった事情に詳しい方がいるか調べてみます」とおっしゃってくれ、はるくんが1歳8か月の頃に、奈良市にお住まいで、夫婦で養護学校の教師をされているお宅を訪問する機会をいただいた。

メーカーの建前上は、「エスコートハウス」といって、新築に近いお宅を僕らが見学しにいくという流れで手続きを踏んでくださっていた。

 

郡山イオンで手土産を準備して、いざお宅訪問!

 

 

「おぉ~、きれーい」

と、普通に家を見学しにきたみたいな感想から始まり、若い夫婦が出迎えてくれた。

内装もかなりきれいにされていて、普通に新築って感じだった。一通り、全体を見学させてもらったw

養護学校の先生は初めてだったけど、たぶん年齢も近く話しやすかった。

はるくんに対しても温かいまなざしで見てくださり、自閉症の子の良さを僕なんかより理解されていたので、すごく嬉しかった。はるくんもこんな理解ある人に囲まれて育ってほしいなと思った。

 

ご主人の意見で衝撃を受けた言葉があった。

はるくんの多動について僕らはすごく困っていたんだけど、そのお宅をうろちょろするはるくんに対して「安心して戻って来られるところがあるから、いろんなところへ探検できるんだね」という話し方をされた。

 

僕はそんな風に考えたことがなかった。でもそんな風に考えたらこちらの気持ちの負担も少し軽くなるなと思った。

 

 

1歳半健診のときと同じように、少しホッとした気持ちになって家路についた。

大丈夫、理解してくれている人もたくさんいる。

ありがたい職場環境

これは現在の話になりますが、実は4月に奈良市の職場への異動が決まりました。

 

働き始めて7年間は橿原市や磯城郡で勤務していたので、家から近く、通勤時間も30分以内で済んでいました。

そして、はるくんの診断を受けて、落ち込んで、立ち直っていく過程は、ずっと今の職場でした。

 

今の職場は、自分の職業では考えられないほど、時間の融通をつけさせてもらえるところでした。僕のことをとても理解してくださる上司でした。

面談に行くときや、健診に行くときなど、突然抜けたり休ませてもらったりしました。だからこそ、この精神状態でも続けてこられた気がします。本当に恵まれていました。

 

普段の仕事も、頑張ると定時で帰れることが多く、よく帰りに買い物をして帰っていました。

 

でも「ただいま~」と家に帰っても、あまり気にしないはるくん。ひどいときは完全にノーリアクションwお迎えに来てくれたら気分は最高!それが我が家の日常です。

 

そしてお風呂掃除をして、ママが夕食の準備をしてくれて、18時半くらいからみんなで食事をとる。

 

会話は僕とママの2人だけ。3人いるけど、はるくんは会話に参加できない。

 

時々スプーンを使って頑張って食べようとするはるくんを微笑ましく見守る僕ら。でも基本まだ手づかみ(もうすぐ3歳)w

 

はるくんも時々何か喋るけど、何を言いたいのか分からない。嫌なことがあるのか時々泣きわめくけどどうして泣いているのか分からない。

 

そんな夕食が我が家の当り前です。

 

 

でも奈良市に通勤となると帰宅時間は確実に遅くなる。

僕がいない、ママの話し相手がいない夕食が毎日続くようなら、我が家は大丈夫だろうか?そんな心配ばかりしてしまいます。

 

 

・・・でもきっと今までが恵まれていただけ。

はるくんの可愛い笑顔のために乗り越えるしかないか!

初めて療育施設へ

療育に通えるようになったわけではないけど、開放日というのが設定されてあるので、初めてそこに参加してみることにしたママ。確か毎週火曜日だったかな?

 

帰ってきてその様子を聞くと、はるくんはかなりはしゃいでいた様子♪

周りにははるくんのように発達がゆっくりな子もいたみたい。

保育士さんが前で絵本を読んでくれたときにも、はるくんは前に行ってその絵本を触ろうとしていたみたいw

多動?うん、積極的w

 

楽しそうにしていたようだし、毎週でも行ってほしいな~

 

 

 

この頃、色々な本を読んでいたけど、ある本に親としてかなり気になる一文があった。

確か本田先生の本だったと思うけど、「療育開始年齢とIQは相関する」といった内容だ。どこかから引用されていたようだった。

 

これはつまり「療育開始年齢が低いとIQも低い」という意味だ。

 

はるくんは明らかに診断がおりるのが早かった。そして療育施設に行っても明らかに一番くらい低年齢だった。

それはつまりIQが低いという、統計上の事実があるらしい。

 

「IQ」という単語は気にすべきではないと思いながらも、やっぱり気になってしまうんだな。

ふるさと納税

突然ですが、みなさん、ふるさと納税されていますか?

 

もともと興味をもっていたんだけど、踏み込めていなかったこの制度w

友人から勧められて、実際にtryしてみたのがこの頃。

 

写真は、確か北海道釧路市のタラバガニ1匹を頼んで届いたときに、はるくんを驚かそうとしているときのものだw

(当時、タラバガニまるまる1匹が2万円の納税であったものが、今はもうこの値段ではなくなっていると思います)

普段見ない生き物に出会って、少し楽しそうなはるくんでしたw

 

このほかにも、牛肉やうなぎ、ボタンエビなど、どうしてこんな制度があるんだと不思議に思うくらい素敵な制度であることを知り、できる範囲で納税するようにしましたw


今思うと、抱えているストレスを発散するひとつの手段だったのかもしれないなぁ

BNPが下がりきらない

血液検査で心臓の負担を表すBNPという項目がある。

 

心臓の手術をする前から、もちろん高値だったんだけど、手術を終えてからも正常化しなかった(これは現在も)。

先生にも原因は分からない様子。

 

自閉症児は他の病気が合併することもあるみたいだけど、はるくんはもしかして何か基礎疾患(自閉症の症状を示すような、もっと根本の疾患)があるのじゃないかなと心配することがある。

 

自閉症の原因は今もまだ不明だけど(脳の先天的な機能障害とは言われているけど、それがなぜ起こるのかは不明)、きっと親御さんはみんな、何か自分に非がなかったのかとか、何か原因になることがあったのじゃないかとか、何度も探そうとした経験があるのではないだろうか?

もちろん僕もそうです。

 

 

そういえば昨年、妊娠中の飲酒で子どもの発達障害のリスクが何倍も上がる(すいません、正確な数値は忘れました)という海外の報告があったけど、うちのママは普段から一切飲酒してないしなぁ。

でも当然だけど、妊娠中の飲酒は控えるべきだと思います。

地団駄

はるくんは割と走り回ったりするのが好きで、なぜか地面を強く踏み込むような動きをすることもあった。「ドンッドンッ」って感じでw

 

あと、歳をとったら奇声と呼ばれるようなものかもしれないけど、「あーー」とか意味をなさない言葉を大きく発することもあった。

 

この頃マンションの3階に住んでいたので、これらの音はやっぱり周囲には騒音でしかなかったんだと思う。

 

はるくんが1歳8ヶ月の頃、どこからか壁を叩くような音がたまに聞かれるようになった。

下の階だろうか?棒みたいなものでドンドンドンドンドンとこちらを威嚇してくるような音。

 

もともとマットとかは広めに敷いていたけど、もっと広い範囲に敷き詰めるようにして、なるべく音が響かないようにした。

そしてはるくんが地団駄を踏んだりすると、早めに止めたり、抱きかかえたりするようになった。

でも止めても離したらまたやるはるくん・・・。

そしてドンドンと叩かれる壁。

 

はるくんの地団駄がいつからか僕のストレスのひとつになっていた。

噛み癖

いつの頃からだったか、はるくんが僕たちを噛むことがあった。

一番ひどかったのは、診断がつく前くらいかな?

 

特に、夜に寝かしつけているときや、何かで興奮したときなどにママや僕を力いっぱい噛むのだ。

たまに、ママのお母さんのことを噛むこともあって、申し訳なく思っていた。

でもそれ以外の人を噛むことはなかったので、はるくんが親しいと思ってくれていそうな人だけが噛まれていたw

 

きっかけはよくわからないけど、興奮してその抑え切れない感情を噛むという行為で発散しているような、何かを伝えたいのかなみたいな感じはしたけど、実際にかなり痛いから、噛まれているときにはそんなことを考えている余裕はなかった。

そして、「やめなさい!」と怒ると、はるくんはキャッキャと笑うのだった。

ひどいときは胸や肩や腕に数箇所ずつ青あざができていたときもあった。

 

この行動の原因(きっかけ)が分からないから、どうやったら噛み癖をなくせるのか、まったく想像がつかなかった。

東田直樹さんの本との出会い

はるくんの障害がわかってから、色々な本を購入して勉強していた。

 

調べている中で、東田直樹さんという自閉症の作家さんがいることを知った。実際は、以前にも名前を聞いたことがあったけど、どういった方なのかはほとんど知らなかった。

 

 

「自閉症の僕が飛び跳ねる理由」

書店で、いくつもある東田さんの本の中からこの本を手に取り購入した。

 

帰宅して早速読んでみる・・・・・ 1時間ほどで読破!

 

不思議な気分だった。

言葉をうまく喋れないはずの東田さんの頭の中で考えていることは、こんなにも表現力に富み、そして情緒あふれる言葉のシャワーだった。

プロフィール欄に「重度の」自閉症と記載されていたが、それを疑わざるをえないような内容だった。

 

もしかして、はるくんもこんなにたくさん考えているの?

うまく表に出して表現できていないけど、もしかしたらもしかすると、こんなにたくさんのことを考えてくれているの??

 

そんな期待をもたらしてくれるような素敵な本だった。

 

 

「重度の自閉症」、それは知的障害が重度という意味なのかなと解釈したけど、それはつまりIQが低いということ。

でもIQが低いと判定されても、こんなにも表現力がある人がいる。

IQは人間が作った定規のひとつに過ぎないんだなと思った。

ハロウィンパーティー

いつもの(前のBBQの)メンバーでハロウインパーティー!

 

100均とかで衣装を購入して、着せてみた。はるくんはかぼちゃのマントと魔女みたいなハット。

笑顔の写真はなかったけど、かわいかった!

はるくんはあんまり嬉しそうではなかったけどもw

 

他の子どもらも親も、思い思いにコスプレをしたりして、楽しいひと時だった。

 

集合写真では、まあはるくんはカメラ目線はできず、真横を見ていたねw

 

他の子の後ろを付いていくような仕草がみられて、興味あるんかなーと少し嬉しかった。

仕事でミス

はるくんの診断を受ける前から、通勤途中に車内で泣いてしまったり、仕事中にぼーっと物思いにふけったり、精神的に不安定なことがあった。

 

診断を受けたあとは、診断がどうなのかと悩むことはなくなったけど、やっぱり凹んでいた。

 

いろんなことを調べては辛い現実と直面して、あいかわらず時々泣いたりしていた。

 

あ、僕は涙もろいですw

 

 

仕事には影響を出さないようにと頑張っていたけど、ついに大きなミスをしてしまった。

ちょうど熱っぽくて風邪気味だったのもあいまって、普段なら絶対しないようなミスをしてしまった。

上司にフォローしてもらって、大きなトラブルにはつながらなかったけど、自分でもどうしてこんなことをしてしまったのか、やっぱり今は精神的に不安定なんだろうなと改めて感じた。

 

こんな状態ではしばらく仕事を離れた方がいいかなとも考えたけど、家族を養っていかないといけないので、そんな甘えたことは言ってられない。

でも、しばらく仕事は可能な範囲だけにして、ある程度の方向性が決まるまで、家族と自閉症のことを中心に考えようと自分の中で決めた。

周囲に理解されない辛さ

僕の実家の近くの神社で小さなお祭りがあったので、3人で実家に行って、親たちと一緒にお祭りに行った。

なんだか分からないけどお祓いも予定してくれていたのでしてもらった。

はるくんは少し離れた薄暗い木々の間を歩いたりしていた。さすがにまだ小さいので障害があることなんて周囲に気づかれずに、お菓子とかをもらって帰路についた。

 

一緒に夕食をとって、親たちと別れてマンションに戻った。

 

 

夜にママが泣いていた。

 

どうしたんだろうと思って尋ねてみると、はるくんを育てている大変さが周囲に分かってもらえないのが辛いということだった。

 

たぶん親たちとの会話の中で、気になることがあったのだろう。

 

まだこんなに小さいと、普通でも子育ては大変だ。

実家に寄ったときや外出したときの短時間では、注意しないと障害があるように見えないこともあり、ある程度の時間を一緒に過ごさないと、発達障害があること、ましてや自閉症であることは、専門家でもなければまず理解できない。

自閉症の特性を知らない人はその子育ての大変さも知らない。僕も以前は知らなかった。

 

 

こちらの言っていることが子どもに伝わらないこと。

子どもが何を言いたいのか、何をしたいのか、どうして泣いているのか分からないこと。

呼んでもこっちを見てくれないこと。そもそも自分の名前を理解していないこと。

ママ・パパと呼んでくれないこと。

夜に何度も起きること。

なぜか時々噛んでくること。

 

この頃のはるくんはこんな感じだった(今もほとんどこんな感じだけどw)。

 

ママは主婦なので、マンションでずっとこの状態が続いていて、仕事で家を離れる僕よりも大きなストレスがかかっていることは容易に想像できる。

 

世の中には色々な病気や障害がある。

自閉症は外見では簡単には分からないので、目に見えにくい障害とよく言われる。

これは自閉症のことを知らない人が多いのが大きな要因だと思う。僕もある程度の知識がついてからは、その子の行動をみていると自閉症かなと思うことができるようになってきた。

 

親の僕が言うとあんまりかっこよくないけど、戸部けいこさんもおっしゃっていたように「自閉症(今は自閉スペクトラム症かな?)」というだけでその子の特性を理解してもらえる社会を目指すのと同時に、僕は、親の苦悩や葛藤にも注意を向けてもらえるような社会を目指して、この活動を続けていきます。

福祉をもっともっと発展させて!

療育施設への通園が月に2回ということだったので、他の民間の施設を探すことにした。

その療育施設が他の民間の施設を名指しで推薦するのは色々な事情でダメみたいで、市に問い合わせて相談してほしいとのことだった。

 

そこで保健センターに行ってみた(はるくん1歳7か月の頃)。

 

 

僕「民間の施設にも通わせたいと思っているのですが、どんなところがあるのでしょうか?」

 

担当の職員「奈良県の療育施設のリストはこちらになります。」

 

そこには県内の色々な施設の名前や電話番号、住所などが羅列されていた。

 

僕「市内ではどこがいいのでしょうか?」

 

担当の職員「そういったことは親御さんの方が詳しいと思いますので。」

 

 

 

はぁ・・・・何も知らないから来てるんじゃんか!と、心の中でぼやくw

 

対応はすごく形式的で、困惑している親に対する気遣いのかけらも感じることはできなかった。

おそらくは、上にも書いたように、公の場で民間の施設を名指しで推薦するわけにはいかないという事情があるのかもしれないが、説明の仕方は不愉快だった。

 

どうして、お役所(?)の仕事ってこうなんだろうといつも感じる。

1歳半健診のときは少しホッとして嬉しかったのにな。

ワールド

このHPの題名にもなっている、「自閉症児はるくんの世界」の「世界」というのは、1歳半頃のはるくんがときどき自分の世界に入り込むことからつけました。

 

その頃、いやもっと前から、はるくんはお気に入りのミニカーを片手に、ごろんとうつぶせに寝転んで目の前でそのミニカーを左右に動かして見入るという、独特の行動をしていた。

(この写真はたまたま仰向けだけどw)

 

このとき、はるくんは自分の世界に入り込んだようになって、呼びかけても反応しないことが多くなる。

 

だからそんなときは、ママと二人で、「はるくん、またワールドに入ったね」と言っていた。

 

スーパーで買い物をしているときとかにも、突然この行動をとったりすることがあって、なんとか立たせてやめさせようと必死になったことが何度かある。たいがい泣かせてしまうけど、やっぱり、周りの人に変だなって思われたくないし・・・

 

ただ、自宅でこの行動をしているときに、「果たしてこの行動は放置していていいのだろうか?」というのがずっと疑問だった。

自閉症児はこだわりが強く、行動もワンパターンになりやすい。

この行動も毎日のように繰り返していて、どうみても発達にはいいように働かないように思えた。動いているのは、片手と目だけ。同じ動きを反復しているだけ。

でもやめさせたら怒ることも多いし、一時的にやめさせてもまたやろうとする。

 

先生に相談すると、ほっといていい、ということだった。

自分の感覚を刺激したり、なんらかの意味があるようだ。

 

よくよく観察していると、なんとなくだけど、この行動ははるくんにとって心を落ち着かせる意味がある行動なのかなぁと感じるようになって、無理やりやめさせることはしなくなった。あと手持無沙汰なときにも多く、暇つぶしの要素もあるのかもしれない。

 

ここの考え方は人によって変わるので、先生によっては、やめさせて他の適切な行動に移していきましょうと指導される方もいるかもしれない。

あけましておめでとうございます!

新年、あけましておめでとうございます。

ちょっと年末からバタバタして、ブログの更新が滞ったりしていますが、また以前のペースに戻していくつもりにしています。

今後とも、はるくん共々、よろしくお願い申し上げます!

ちょーだい

ちょっと嬉しいことがあった。

 

はるくんがブロックで遊んでいたときに、「ちょーだい」と言って手を出すと、そのブロックを渡してくれた。

 

あれ?もしかしてわかってるのかな?と思って、今度ははるくんの好きな車のおもちゃで遊んでいるときに同じことをしてみた。

すると今度は僕の手に押し付けるように車を渡してきたのだ!

 

我慢してたのかな?渡したくない気持ちを抑えて渡してくれたのかなw

 

今から考えると、たぶん「ちょーだい」という言葉を理解していたのではなくて、その音と手を差し伸べてくるという行動で意味を理解してくれたのだろうと思うけど、そのときの僕には、嬉しいひとときだった。

 

あと、拍手は着実に真似をできるようになっていた。

このころの不思議な癖だけど、拍手をしたあとに、なぜか兵隊のように両手を腰の後ろに回すというルーチンができていた。その動きがかわいいので、ママもパパも二人ともほほえましく思っていた。

 

引っ越しました!

今回の記事は現在の話になりますが、昨日の12月18日に橿原市から大和高田市に引っ越しました。しばらくバタバタして更新が遅れたりするかもしれません。

 

新しい土地で、新しい生活。ウキウキと不安と色々な感情が混ざってます。

でもママの実家の近くなので、すぐに来てもらえたりと、安心できることもあります。

 

最近の記事は、ちょうど僕が一番悩んでいた頃のことで、少し暗い内容になってしまっていますが、今は普通に楽しんで暮らしています。

 

引き続き、これからもよろしくお願いします!

結婚式

この頃、たまたまだけど、友人の結婚式が続いた。

 

結婚式で幸せ全開の新婚夫婦を見ると、なんだかこっちまで嬉しくなるから本当いいですよね!

 

新郎新婦、そのご両親・・・

みんなとっても幸せそうだ。

 

最後はたいてい新郎の父親が締める。

緊張されているのがこっちまで伝わる。

 

 

そういえば、僕はこの役を務めることはあるのだろうか?

はるくんって将来結婚できるのか?

 

そう考えてみると、すごく胸が痛くなった。

 

 

はるくんは、もしかしたら親のもとから巣立つことはないかもしれない。

一生、親と一緒に過ごすのかもしれない。

 

 

どうしてこんな幼い時期に結婚を諦めなきゃいけないのか?

どうして諦めている自分がいるのだろうか?

1歳半のはるくん

この頃のはるくんがどんな感じだったのか、思い出して書いて見ようと思う。

 

有意語はなく、なん語を話すのみ(ダとかバとか)

こちらの言うことはほぼ理解できていない

ミニカーが大好きで、よく横になって手で動かして見入る

呼んでも振り返らないことがある(自分の名前を理解しておらず、音に反応している印象)

視線を合わせようとすると合わない(こちらに興味があると合う)

座ったり歩いたりはできるが、バイバイや指差しができない

こちらが指差した方向を見ない

クレーン現象が目立つ(クレーン現象というのは、何かしてほしいときに親の手を取ってその物のところまで手を引っ張っていく現象のこと。親の手をクレーンのように操縦していることの例えである。たとえば、テレビをつけてほしいときにリモコンを持ってくるのではなくて、親の手を引いてリモコンの近くまで引っ張っていく。)

暇なときとかその場でグルグル回り、目を回しても続ける

おもちゃなどを横目で見る、親のことも時々流し目のように見る

車で移動するときはずっと外の景色を見ている

食事はすべて手づかみ、うどんや白ご飯が好きで偏食もある

理由もわからずかんしゃくを起こし、なかなか収まらない

興奮したりすると、噛んでくる

 

こう見ると、かなり自閉症の症状がそろっている。

でも、疑わないとこの年齢だとスルーしてしまうことも多いと思う。

 

我が子に障害があるだなんて、親は認めたがらないものだから。

療育施設に問い合わせる

ある程度大きな町だと、市が委託している療育施設というのがある。たぶん、東京の方なんかは、一つの都市で何か所もあるのではないだろうか?

 

早速、紹介状に記載された療育施設に問い合わせてみたけど、やはりかなり待機時間がある様子だった。

ママが言うには、(こっちの勝手な印象かもしれないが)1歳半という小さい年齢の子がおらず、そのクラスが存在していなかったのかもしれない。

後日面談に行ったけど、療育は数か月先から、月に2回だけという話だった。その前に色々と手続きを取る必要があるらしい。

 

僕はこの頃、本当にどうしたらいいのか分からず、困惑していた。

 

病院で診断を受けるも、詳しい説明をしてもらうわけでもなく、次の受診は3か月後。

早期療育がいいと分かって療育施設に問い合わせるも通園できるまでに数か月待ちの状態。通い始めても、たったの月に2回。

 

こんなことって本当にあるのか!?

 

「あなたの子どもは自閉症です、一生治りません。でも療育を受けるのもかなり時間を待ってもらう必要があります。通えても月に2回だけです。」

まるで、こんな風に言われてよくわからない外国に放り出されたかのような孤独感。

 

これじゃあ何もできないじゃないか!

 

これほどまでに整っていない福祉環境を恨むしかなかった。

 

 

(写真は、話題とは関係ないけど、寝起きで髪ボサボサのはるくんw)

療育とは?

はるくんが自閉スペクトラム症だという診断を受け、発達もみんなの半分くらいだということが分かった。

病院の次の受診は3ヵ月後。

 

じゃあ何ができる??

 

インターネットには色々書いてあるけど、どこでも「早期発見、早期療育」が謳われている。

 

はるくんみたいに1歳半で診断がつくのは今の日本では早い方みたいで、それはそれで辛いけど、早く見つかったのならこの「早期発見、早期療育」に当たるじゃないか!

 

でも療育って?何をしたらいいの?

分からない・・・

 

とりあえず、紹介状ももらったことだし、まずは療育施設へ問い合わせてみることにした。 

 

 

(この頃のことで書きたいことが多くて、めぼしい写真がないw)

1歳半健診②

みんなが帰ったあとも、我が家は居残り組。同じように居残っている家族は他にはいなかったなぁ。

個室に案内され、心理士さんが簡易的な発達検査をしてくれた。

おもちゃをはるくんに持たせたり、その使い方・遊び方をじっと見ておられた。

そして、10分ほどの検査が終わった。

 

「お子さんの発達の度合いは、現在およそ9ヶ月ですね」

 

そ、そうか・・・実年齢の半分とちょっとなんだね、はるくん。

辛いけど受け止めないと。

 

これまで色々あったから、ある程度の耐性はついてきたみたいw

 

今まで心理士さんと話をする機会はなかったので、色々と相談させてもらった。

ネットや病院でもらったプリントにはかなり酷なことが書いてあり、到底普通の生活を送れないような印象を抱いていたけれど、「しっかり支援して療育を行っていけば、ある程度は負担があるのは確かだけど、皆さん工夫して生活されていますよ」といった感じの、ようやく少し安心できるような言葉をかけてもらえた。

 

少しだけ、でも確かな明かりが灯った気がした。

1歳半健診①

1歳半健診より前に、自閉スペクトラム症という診断を受けるのは日本ではまだかなり少ないと言われている。

 

 

この日、僕は朝から普通に仕事をしていたが、どうも気がかりで仕方がなかった。

周りの1歳半の子と比べて、はるくんとの違いにママがへこんでしまうであろうことが容易に想像できた。

 

やっぱり付いて行きたいと思って仕事を早退させてもらい、保健センターに向かった。

そこには既にたくさんの親子が集まっていた。

受付で、「この子は自閉症です」と先に伝えておいた。

 

他の子らが、積み木を積んだりする発達検査を受けているのを見ながら、あぁはるくんには到底できないなぁとモヤモヤした気分で待っていた。

待っていたと書いたけど、はるくんは多動なので、階段を上ったり下りたり、うろうろして追いかけるのに一苦労だった。順番が来たときも確か1階下にいたと思うw

当然のように出来ない発達検査・・

でも担当の方が「手先器用だね~」と褒めてくれ、涙が出そうになった。

 

やったね、はるくん、褒められたね!

発達外来へ③

病院を出て、駐車場で伸びをしたとき、なんだか少しホッとしていた自分がいた。

 

今から思っても、はるくんが自閉症なのかそうでないのか悩んで、ネットなどの情報に踊らされて、一瞬期待したりすぐに落ち込んだりしていた時期が一番しんどかった。

 

診断を受けて、もうそこを悩む必要はなくなった。

 

 

この日は外食して家に帰った。

渡されたプリントには、自閉症の特徴や育児のアドバイスなどが載っていたが、この時の僕たちにはとてもじゃないけど飲み込める内容ではなかった。

特に抵抗があった文章が、「わざわざ無理していろんな所へ連れて行っても疲れるだけ」といった内容だ。旅行が好きな僕たちにはなかなか辛いことであった。

 

そんな厳しいことがたくさん書いてあり、改めて自分たちが大きな試練を与えられたことに気づかされた。

 

はるくんが寝て、ママが涙ぐみながら言った言葉は一生忘れられないと思う。

 

「普通の生活を送りたかった。」

発達外来へ②

「これになりますね。」

 

一通りの話が終わり、先生が紙を取り出して指さした。

 

「広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)」

 

やはり想像は当たっていた。

ある程度、覚悟してきていたので、「やっぱりそうですか」という思いだった。

しかしこの短時間で診断をつけられるほどはるくんは既に症状が出ているんだなぁと思うとなかなか辛いところもあった。

 

数枚のプリントと療育施設への紹介状をもらって診察室を出た。

 

スタッフの人がきて、次回の予約をとることになった。

 

「次は3ヵ月後になります」

 

 

え・・・・・

僕は驚愕した。

 

自閉症という診断を受け、紹介状をもらい、次は3ヵ月後。

この間に何をどうしたらいいのか全く想像がつかなかった。そもそも自閉症がどんな障害なのかまだまだ知りたいことがたくさんあるのに!

発達外来へ①

はるくんの発達が気になっていたので、1歳半健診よりも前に発達専門の病院を受診することにした。

電話で予約をして、たぶん自閉症だと思うんですとあらかじめ説明しておいた。

 

当日、診察室に入ったら、はるくんは脇にある遊び場に誘導され、スタッフの方と一緒におもちゃなどでやり取りする様子を見てもらう流れになった。

 

体重計に乗ったり、身長測定はごまかしごまかししながらなんとかできた。

しばらく周りを気にしている様子だったけど、そのうちミニカーを片手に横たわり、目の前でミニカーを動かしそれに見入る仕草をしたので(この頃、この仕草をしだすと反応が乏しくなるので、はるくんワールドに入ったと僕らは呼んでいたw)、あーこれは・・・となんだかその診断に結び付けられそうでドキドキした。

 

「こういう子らはマイペースなんですよ~」と、先生。

 

先生のところに寄って行き、靴を気にして触ると、

「こういうのも気になるんですよねー」と。

 

診察室に入って10分もしないうちに、先生ははるくんのことを「こういう子」という表現をするようになって、それはもう先生の中で診断がついているのかなっていう感じがした。

その答えを早く聞きたいような聞きたくないような、やり取りが上手にできないはるくんを横目に見ながら、僕らは複雑な心境であった。

BBQ in舞洲

そんな折に、友人がBBQへ誘ってくれた。

 

4組のファミリーが集まって舞洲のBBQスポットへ!

焼くための器材はもちろん、野菜やお肉も店が準備してくれるので、僕らは楽チンw

まあでもはるくんはBBQには興味もなく、芝生の坂道を喜んで駆け回っていたけど・・・

 

こういう新しいところで新しい食事にトライすることははるくんにはなかなか難しい。ママがお弁当を作ってくれたので、はるくんはそれをモグモグ食べていた。

 

みんなで喋って、遊んで、はるくんは上手には関われないけど、きっと楽しんでくれてたと思う。みんなに感謝だね、はるくん。

 

最後に、みんなにはるくんの障害のことをカミングアウトした。もちろんこの時点で自閉症という診断はついていなかったけど、ほぼそうだろうと確信していたから、そう話した。

細かいことは覚えてないけど、「今まで通り、普通に接してほしい」と言ったことはよく覚えている。

 

「また遊びに行こう!」と言ってくれたのがとっても嬉しかった。

城崎温泉

夏休みに3人で城崎温泉に行った。

竹田城を眺めようと向かいの山に登ってみたけど、はるくんはほとんど歩かずに抱っこだったので、一番近い展望台に着く頃には汗だくに・・w

 

旅館の部屋では嬉しそうに部屋をぐるぐる走り回るはるくんがかわいかったw

大好きなミニカーを目の前で走らせてはるくんの世界に入り込んだりもしてたけど・・・

 

そういえばいつからか、なぜか階段やスロープが好きで、何度も上り下りをしていた。

城崎マリンワールドにも行ったけど、水槽の中の魚には見向きもせず、階段を上り下りするはるくん。

 

そっちの方が楽しいのかな・・・?

周りの同じ歳くらいの子は、水槽で泳ぐ魚を嬉しそうに指差してるよ?

 

この写真みたいに近くに寄って、動物や魚も大きかったりすると、ある程度認識できている様子だった。

でもはるくんはまだまだ指差しはできず、実はこの写真もクレーン現象のひとつだったりするw

試験

はるくんがちょうど1歳半のときに、僕は試験を受けた。

試験直前はほとんど勉強が手につかず、正直あまり自信はなかった。

この不安な思いを誰にどう伝えたら解消されるのか、そしてそもそも解消されることはあるのか、僕には分からなかった。人に話しても、考えすぎじゃないのかとか、まだ小さいからそんなものじゃないのとか、男の子だしとか、励まされて少し期待しても、後でまた現実を突きつけられる。

 

こんなこと相談されても、みんな困るだけかな・・・

それでも人に話そうとしたのは、誰かに「はるくんは自閉症じゃない」って言ってほしかったのかもしれない。

 

僕が逆の立場だったら、どのように答えたんだろう?

 

 

試験当日、広い会場に大勢の人が集まっていた。

 

試験には自閉症に関する問題も出題されていた。

5つの選択肢から正解を1つ選ぶ形式で、「自閉症児に認めない特徴を選べ」といった内容の出題だった。

 

 

手が止まった。

 

 

5つのうち4つははるくんの特徴に合致しており、はるくんに認めない特徴が正解と思われる選択肢だった。

眠れない夜ふたたび

はるくんはとっても可愛かった。親バカだけど笑顔も真面目な顔も誰より可愛かった。

 

 

はるくんが1歳5~6ヶ月の頃、僕ははるくんが自閉症なのかそうじゃないのか、必死でインターネットで情報を集めていた。

ネットにはいろいろなサイトがあるけど、ある程度信用できそうなものを選び、そこに書いてある自閉症の特徴とはるくんの様子をひとつひとつ当てはめていた。

 

M-CHATという自閉症の早期スクリーニングに用いるテストがある。他にもそれを改良したものなどがネット上で公開されていた。

 

やはり・・・はるくんは自閉症なのか・・・

 

どこを探しても、はるくんが自閉症ではないという根拠になりそうなものは見当たらなかった。むしろ典型的な自閉症と思われる症状がはるくんにはたくさん見られていたのだ。

それでも、時々はるくんにはない特徴が書かれていたりすると、それだけで「もしかしたら違うのかも」と一瞬喜んでしまい、他に合致する特徴がたくさん書いてあって、結局淡い期待だったと突き落とされることを繰り返した。

眠れない日々が続き、僕の心身は疲れ果てていった。

バイバイを嫌がる?

1歳になる頃にはたいていの子どもはバイバイができるようになっている。

まあはるくんはできなかったんだけど、それ以上にどうしてかなと不思議に思うことがあった。

 

仕事に行くとき、バイバイをして部屋を出ていくんだけど、はるくんはそれを見ていつも泣いていた。

僕がバイバイをするとなんだか不安そうな、何かに感づいたような顔をして、ドアを閉める頃には泣き始めている。そのあとしばらく泣き続けるので、ママは大変だったようだ。

パパがいなくなるのが寂しいのかなぁとか思って微笑んでいた時期もあったけど、どうもそういう感じではなかった。

なんというか、僕がいなくなるということより、その場にいた人がいなくなる「変化」が不安な様子に思えた。

 

いつからかバイバイをせずに、気づかれないように家を出るようになり、そうするとはるくんが泣くことはなくなった。

 

ただいまーと帰ってきてもお迎えに来ることもなく、部屋に入っても「わーい、パパが帰ってきたー」というリアクションもなく、ただもくもくとおもちゃで遊んでいるはるくんはやっぱりどこか不思議な世界に入り込んでいる感じだった。

不思議な行動

前回の「気になる行動」の続きになるけど、はるくんはときどき理解しがたい行動をとることがあった。

もちろん子どもは不思議な行動をとるのが普通なので、はるくんの発達を気にしていなかったらスルーしていたものかもしれない。

 

はるくんは、物や人を横目で見ることがあった。たとえば、ミニカーを目にかなり近づけた後、首を横にゆっくり振りながらそのミニカーを見続ける(結果的に黒目が端に寄る)。それをこっちに向けてやられると、一瞬にらまれたように感じて僕は好きじゃなかった。

他には、手持ち無沙汰のときとかに、立ってその場でクルクル回り続けること。それ自体は別に普通の行動なんだけど、明らかに目を回しているのにやめない。ふらついてこけてもまた立ち上がって続けるので、かなり好きなのかと思っていたw

顔を左右に振ることも時々あった。決してNOを示す意味ではなく、ただただ振り続ける。

あとは、自分でせずに人にさせようとすること。おもちゃのボタンとかを、自分でも押せるはずなのに人に押させたりするのだ。

動物好き

大阪にあるワールド牧場にPL花火の観賞も兼ねて遊びに行った。

ここには動物たちと触れ合えるスペースがあって、はるくんはどういう反応するかなぁと思っていたけど・・・

 

てくてくてく・・・・モフッ

 

羊に向かって恐る恐る近づき、ふわふわの毛に手を突っ込んだのだ!

 

それからというもの、かなり気に入ったみたいで、羊を追いかけてはモフモフするのを楽しんでいたはるくん。逃げる羊を、はるくんもこけたりしながらゆっくり追い掛けていて、なんだかすごく微笑ましかったw

他のヤギや豚にも興味を示していて、新しい発見ができてとても良かった。

 

ただこの日は本当にかなり暑くて、もともと汗っかきなはるくんは服が汗でずぶ濡れになって、親も異様に疲れてしまった。

はるくんは花火の時間にはすっかり寝てしまっていたけど、駐車場からPL花火の全体像が結構きれいにわかるので、オススメです!

はるくんは自閉症!?

はるくんが1歳4ヶ月の頃、読んでいた本の中に、自閉症の項目があった。

 

あれ?なんだかはるくんに似ているところがあるな・・・

 

鼓動が早くなった。変な汗が出てくる。

はるくんの発達が遅いかもと思い始めていた僕も、自閉症という障害に対してはまだあまり知識がなかった。

 

そして少しずつ詳しく調べるようになった。

 

情報にアクセスしやすいインターネットを主体として、夜な夜なネットサーフィンをするようになった。もちろん信憑性がどうかという問題はあるだろうけど、それでも多くの情報が簡単に得られた。

 

自閉症の特徴をみて、「これは当てはまらないな。じゃあ自閉症じゃないかも。」という、自分を安心させる要素を必死に探していた。

確かに視線が合いにくいこともあるけど、追いかけっこなんかは大好きで、そのときはしっかり目を見て笑うし、リアクションもいい。

 

そう、こんなによく笑い愛嬌のあるはるくんが、まさか自閉症のはずがない。

気になる行動

いつの頃からかはっきり覚えていないけど、はるくんはこの写真のような行動を取ることがあった。

写真だけでは違和感を感じないかもしれないけど、はるくんはミニカーなど気に入ったものを手に持って、寝転んで見つめるような行動を時々とっていた。座って見たらいいのに、あえて横になっている印象を受けた。

このときははるくんの反応が乏しくなる。呼びかけても反応がなかったり、なんだか自分の世界に入り込んでいるような感じだった。

 

あと、ネクタイなど長いものが好きだった。長いものを端から端まで手で触っては、またそれを繰り返すというような。

 

そういえば、はるくんは呼んでも振り返らないことがしばしばあって、いまいち自分の名前を理解していないように感じるようになっていた。

車で移動するときは、いっつも窓から外を眺めていて、呼びかけたりしても反応しないことがはるくんにとっての「いつも通り」だった。

 

 

でもこういったはるくんの様子は、僕たち夫婦でさえ、発達が遅れているサインだとはまったく思っていなかった。いや、思いたくなかったのかもしれない。

「いないいないばぁ」にはまる

1歳2か月頃から、はるくんは「いないいないばぁ」にはまっていた。

カーテンに隠れて、顔を出すと同時に「ばぁ~」と言う、赤ちゃんの定番のかわいい仕草!

この「ばぁ~」のときは、こっちの目を見て、しっかり親のリアクションを楽しんでいた。こっちが笑うとすごく嬉しそうに何度も何度も「いないいないばぁ」を繰り返していた。

あ、もちろん「いないいない」のところは喋れないけど・・・

 

一人歩きができるようになって、ショッピングモールをペンギンみたいにテクテク歩くはるくんはとてもかわいかったw

でも体力があまりないのか、時々地べたに寝そべったりすることもあった。

そんなときは遠い目をしているときがあったから、「おーい、はるくーん?」みたいに呼びかけたこともあった。

発達の遅れへの気付き

近くのかかりつけ医へ10か月健診に連れて行ってもらった。

 

「少し発達が遅いですね」

 

初めて、先生に発達のことを指摘された。

はるくんはまだハイハイができなかった。バイバイみたいな人のまねもまだできなかった。

 

まあでも心臓の病気もあって体に負担がかかっていたし、多少発達に影響してもおかしくないんじゃないかと思って、あまり気にはしていなかった。

 

その後、表現しにくいけど少し変わったハイハイをするようになって、普通のハイハイは11か月でようやくできるようになり、1歳2か月で独り立ち、そのあと歩くまではすぐだった。だから発達が異常に遅いというほどではないかなと勝手に思っていた。

でもよくよく考えると、バイバイや指さしはいっこうにできるようにならなかった。

1歳で記念写真を撮ったけど、ほとんどカメラ目線の写真はなかった。でも小さい子はみんなそんなものだと思っていた。天使のような息子がとても可愛かったw

単語も出なかったけど、「男の子は、言葉が遅い子も多いよ」という周囲の言葉に安心してしまっていた。


無事に退院

ICUから一般病棟に移り、経過は比較的順調だった。

手術もきれいにしていただき、心臓超音波検査では穴が残っているような感じもなかった。胸の傷もきれい!よかったー!

 

超音波検査のときは、いつも眠り薬を飲んで寝た状態で検査を受けていたけど、はるくんは敏感だからちょっと音が鳴ったりするともぞもぞ動いたりして、頼むから起きないでーっていつも願ってたw動くとちゃんと検査できないからね・・・

 

 

およそ3週間にわたって入院してたけど、なんとかクリスマス直前に退院!はるくんの入院中はどちらかが付き添いで寝泊りしていたので、仕事や家事・炊事のこととかで同僚や両親に迷惑をかけちゃいました。。色々と気を使っていただきありがとうございました!おかげさまで無事に退院できました。

     

眠らないICU

はるくんの手術は無事終了し、ICUに入室した。出てきたはるくんはとても顔色が悪く、たくさんの管につながれていて、すごくしんどそうに見えた。胸の傷跡も痛々しかった。

 

本当に頑張ったね、はるくん・・・

 

3時間ほど心臓が止まっていたみたいだけど、それでも今はしっかり拍動している。はるくんが生まれたのが医療の発展している時代で良かった。はるくんを助けてくれた皆様、本当にありがとうございました。

 

数日間は集中管理をしていただき、少しずつ回復してきた頃、スタッフの方にこう言われた。

「泊まって夜間付き添われますか?」

 

ん?これはきっと夜間寝ないはるくんが大変なのかなと少し苦笑いをしたけど、まあめったにない経験だしはるくんも安心するかなと思って、2人で1泊ずつした。

予想通りはるくんは寝なかったw

術後でしんどいというのももちろんあるだろうけど、普段よりも起きていたなぁ。起きて泣いて抱っこしてあやして、を繰り返していた。

朝にそのまま仕事だったので、夜勤明けのような感覚だった・・

手術のために入院

年末年始は家で過ごしたかったので、12月上旬に入院することとなった。

 

入院前に心臓外科医の先生より、手術の説明があった。

気さくな先生で和やかな感じだったけど、それでもやっぱり数%の確率で重篤な後遺症や死亡という、怖いリスクの説明もあった。

 

まあでもそりゃそうだ。だって心臓を止めて手術をするんだから。脳にうまく血流がいかなかったりしたら・・そもそも手術がうまくいかなかったら・・・リスクのことを考えるといつだって不安がかきたてられた。

 

僕ははるくんが生まれたときに、「何があってもこの子を守り抜くんだ」と強く心に誓った。

でもこのときは無力だった。

 

 

入院してから術前の検査をして、いよいよ手術の日となった。

胸に傷のないはるくんの体を最後に残しとこー(写真)

 

「はるくんを、どうぞよろしくお願いします!!」

心臓カテーテル検査

定期的に診察を受け、利尿剤を調節してもらって、はるくんの心臓は比較的落ち着いていた。でもやっぱり少しずつ負担がかかっていたようで、手術を検討するために心臓カテーテル検査を受けることになった。生後8ヶ月のことだ。

 

こういう検査や処置を受けるときには必ず同意書が必要で、そこには親としては恐ろしいことが書いてある。命に関わることも起こり得ると。かといって、同意書にサインしないと検査は受けられないわけで、選択の余地はあってないようなものだ。

 

はるくんは病室で薬で寝かせてもらって、処置の部屋へ。「無事に帰ってくるんだぞ!」と検査くらいで大げさかもしれないけど、きっと親はみんな思うんだろうなぁ。

 

検査はスムーズに進み、はるくんは寝たまま無事に戻ってきてくれた(写真)。検査の結果、やはり手術が必要みたいで、外科手術を予定することとなった。

思い切ってディズニー

ママはかなりディズニーが好きで、僕もなんだかんだで好きなので、これまでもちょくちょくディズニーリゾートに参戦していた。でもママが妊娠してからはもちろん行けていなかった。

 

「VSDを持っている赤ちゃんが、冬に流行するRSウイルスにかかると、肺や心臓の負担が一気に増加して命の危険にさらされるリスクがある。」

 

・・・ということで、RSウイルスが流行する前に思い切ってディズニーリゾートに行くことに!

 

はるくん、まだ生後半年だけどw

そしてこの頃のはるくん、まだ毛が薄いなぁ~

 

もちろんはるくんはあいかわらず寝ないので、3日目の朝は2人とも意識が遠のいていました。

まとまって寝ないはるくん

子育ては初めてだったので、いったい赤ちゃんがどれほど寝るのかよく分からなかったけど、それでもはるくんは本当に寝なかった。

朝も夜もない感じで、「ぐずる→飲む→寝る」のサイクルを生後半年くらいまで1日に10回以上繰り返していたんじゃないかな?1時間以上寝てくれたらいい感じという印象だった。

こうなってくると、僕たちの生活もかなり乱れていた。

お互いの睡眠時間をある程度確保するために、夜の22時頃から2時台に寝かしつけるまでを僕が担当し、次に起きた3時頃から朝まで(そしてそのまま日中へ突入するわけだけど)をママが担当した。こうしてお互い4時間は寝られるようにしていた。

当然だけど僕たちは常に寝不足でふらふらといった感じで、子育ての大変さを痛感していたけど、そんなものなのかなぁとも思っていた。

でも疲れていると、泣きわめくはるくんにどうしてもイライラしてしまうこともあったなぁ・・

利尿剤の内服開始

最初の受診のときにはとりあえず経過観察となったけど、2回目の受診のときに、はるくんの心臓は負担がかかって既に正常よりも大きくなっていたため、2種類の利尿剤の内服を始めることになった。
はるくんは母乳もミルクも飲んでいたのでミルクのときに哺乳瓶に粉薬を混ぜたり、少量の水で溶かしてほっぺたの内側につけるようにして飲ませていた。それも1日3回だから、時にはうまく飲めなかったり吐いて出してしまったりすることもあった。
赤ちゃんに毎日薬をあげるのって、やっぱり大変なんだなぁ・・・
だけどはるくんも辛いよなぁ、こんな赤ちゃんのときから薬を飲まないといけないなんて・・でも早く見つけてもらえてよかった!

大学病院受診

日々の子育ての大変さを痛感し、いつしか周囲のお母さんたちを尊敬の眼差しで見るようになっていた。確か車の教習所に通い始めた頃も、普通に運転している人たちを見て「なんでそんなことできんの?」って不思議に思っていたような・・・

はるくんは、ぐずって飲んで寝てといった生活サイクルが短く、まとまった時間寝るようなことはなかった。パパもママもいつも寝不足で疲れていたね。

 

そして生後2週頃、大学病院の小児科を受診することとなった。

診察、レントゲン検査、超音波検査などなど。はるくんもいろいろ初体験だw

そして結果説明の時間になった。

 

先生「検査の結果は、心室中隔欠損症(VSD)です。」

 ※生まれつき心臓の左心室と右心室の間の壁に穴があいている病気

 

やっぱりそうだよなー・・・

 

先生「この位置のVSDは自然に閉じることはなく、いつか手術が必要になります。」

 

え・・・・・!?

 

VSDは自然に閉鎖することも期待できる病気なのだが、はるくんのVSDは無治療では治らないタイプのものだったのだ。

このあたりから、先生の説明が頭に入ってこなくなった。ふわっと浮ついたような気分になり、まるで自分の(息子の)ことではないような不思議な感覚に襲われていた。

大きくなる心雑音

心臓の雑音は気がかりだったけど、はるくんは調子が悪いような様子もなく、無事に退院!

そこからはるくんを加えた3人での生活が始まった。

 

ぐずって、飲んで、寝て・・・を短いサイクルで繰り返すはるくん。慣れない沐浴はヒヤヒヤしながらやっていたなぁw

特にしんどそうな様子はなかったけど、日に日にだんだんと大きくなっていく心雑音に不安も増すばかりだった。

「あーこれはVSD(心室中隔欠損症)かも・・・。でもVSDなら自然に閉じることもある!」と淡い期待をしていた。

産婦人科医からの呼び出し

翌日の月曜日は普通に勤務をしていた。

するとママから連絡があり、先生から話があるので来てほしいとのことだった。

少し胸騒ぎがしたけど、とりあえず仕事を早退させてもらい、クリニックに向かった。

 

着いたら、やや神妙な顔をした先生から「心臓に雑音があります。もし全身状態が悪くなるなどあれば大学病院に搬送します。」といった内容のことを告げられた。

お腹の中にいるときから大動脈弁に異常があるかもしれないと言われていたため、多少の覚悟はしていた。でも自分で音を聞いても大きな雑音ではなく、本人の様子も特に悪くないため、とりあえず生後2週で大学病院を受診する手はずとなった。

 

そんなことより、ちっちゃなおててで頑張っておっぱいを飲んでいる姿がとても愛おしかった。自分は男だけど、母性に似たような不思議な感覚がわいてくるw

ママは入院中ずっとしんどそうにしていたね・・・たまたま見かけた出産後のどのママさんたちよりも辛そうだった。なかなかゆっくりはできないだろうけど、ママさんたちへのおいしそうな食事を楽しんでくれているようだった。

はるくん誕生

2014年3月のある日曜日の朝、起きてきたママが「お腹が痛い」と言い、しんどそうにしていた。

もしかして、と痛みの間隔を計ってみると・・・「あれ?これ陣痛やん!」と大慌てな僕。

クリニックまで行き、診察の時点でもう子宮口ほぼ全開ですよと。

そのまま分娩台へ移動し、受診から1時間もしないうちにはるくんが誕生!

ビデオカメラ片手に興奮していた僕は思わず点滴の支柱台を倒して先生の方へ向かって倒してしまう粗相をしてしまった。。。すいませんw

出産後、ママは疲れ果てていた。本当にお疲れ様、はるくんを生んでくれてありがとう。

 

3148gのかわいい男の子。顔を真っ赤にして元気に泣いていた。

結婚して3年半かかってようやく我が家に来てくれたね、はるくん。パパもママも本当に嬉しいよ!これからたくさんの思い出を作っていこうね!

HP開設しました!

本日、初めてHPを開設してみました。

 

主に僕(パパ)が編集していきますが、時々ママにも普段のはるくんの様子を書いてもらおうと思っています。

 

まずは、はるくんが生まれてからASD(自閉スペクトラム症)と診断されるまでをゆっくり振り返っていきたいと思います。