親としてとても辛かったのが、診断されたあとの孤独感、不安感です。
過去に書いたかもしれませんが、診断されて、あとは放り出された感じ。
まさにそんな現実がそこにはありました。
「どうしたらいいのか分からない」
それが一番不安でした。
周囲を見渡しても同じ立場の人はまず見つからない。詳しく教えてくれる人もいない。
本を購入し、インターネットで情報を集め、時間をかけて少しずつ仲間を探していきました。
自閉症がどのような障害なのか、はるくんの抱えている悩みが何なのか、たくさん勉強しました。
奈良県自閉症協会にも入会しましたが、幼少のお子さんをもつ親はかなり少ないのが現状でした。
こういった事実を知り、じゃあ同じ立場の親はどう過ごしているのか、どこで悩みを相談したり、同じ仲間と共感し合ったりしているのか、それが想像出来ませんでした。もしかしたら同じように、不安を抱えて悩み続けている人がたくさんいるのではないか、そう思うようになりました。
そこで、僕たち親の抱えている悩みや、自分たちなりの療育について、奈良県というこの地で頑張ってやっていってるよ！ということをブログがホームページか何かで発信したい、そう思うようになっていきました。
僕みたいに、診断を受ける前後にネットサーフィンをする人はいっぱいいるだろうから、そんな人たちがこれを見て、少しでも安心できたら・・・。
そして、同じ仲間が集まって、勉強したり交流したりできたら嬉しいなと。
最後に奈良県自閉症協会について少し述べます。
自閉症協会は全国にありますが、奈良県自閉症協会の会員数は少しずつ減少しています。特に新しい会員が少ないです。
自閉症協会の会員が増えたら、行政への影響力が大きくなります。僕は、それは我が子の将来に大きく関わってくることだと思っているので、みんなで活動をしていけたらいいなと思っています。今は働くママも増えて時間もないし、各地に児童デイサービスも充実してきてこの協会に加入する意味合いがあまりないのではと思っておられる人もいると思います。でもそれは本来、僕たち親が作っていくものであって、いつも享受するばかりではダメだと思います。
昔と今を比べると自閉症の人への福祉サービスも充実してきていますが、それは先輩たちが活動してこられた結果であって、ここからさらに充実させていくには活動を続けることが必要なわけです。自分たちの活動によって、我が子の将来が今よりも生きやすい世の中になったら、これほど嬉しいことはないと思いませんか？
一応、あまり知らない人のために言っておきますが、怪しい宗教団体とかじゃないですよｗ